En casa de Enzo, los planes duran lo que tardan en aparecer las crisis epilépticas. Hay días en que el niño no puede ir a la escuela, paseos que se tienen que acortar y visitas a urgencias que se repiten demasiado a menudo. Con ocho años, convive con el síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia infantil rara y especialmente grave, y su madre, Ana, describe una realidad extrema: “Tiene, tirando por lo bajo, unas 150 crisis al día”.
El caso de Enzo, sin embargo, no se limita a la epilepsia. También tiene diagnosticado TDAH, autismo de grado II, un trastorno grave de conducta y un retraso global del desarrollo. Todo ello hace que sea muy dependiente y que necesite supervisión constante. Tiene reconocido un 75% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, y su madre explica que no se ha podido reincorporar al mundo laboral porque el cuidado del niño requiere dedicación plena
Un perro de asistencia como apoyo para la seguridad y la autonomía
La familia defiende en una entrevista a 'Informativos Telecinco' que un perro de asistencia especializado en autismo podría marcar un antes y un después. Ana explica que el animal ayudaría a Enzo a regular las emociones, reducir la ansiedad y mejorar la seguridad en situaciones cotidianas. Uno de los momentos más delicados es salir a la calle: el niño “no tiene conciencia del peligro y, a veces, huye corriendo en cualquier dirección”, un comportamiento que puede derivar en situaciones de riesgo.
Además, la madre vincula algunas crisis de su hijo a la desregulación sensorial propia del autismo y reconoce que son episodios “muy retadores para nosotros como padres”. En este contexto, el perro de asistencia podría actuar como estabilizador ante cambios de entorno, acompañándolo de manera continuada y ayudando a prevenir fugas o escenas de gran tensión.
El obstáculo principal para asumirlo, pero, es económico. El servicio —que incluye el adiestramiento, el seguimiento y la gestión administrativa— tiene un coste de 21.912 euros y, según la madre, no está subvencionado. “Nosotros no lo podemos asumir”, afirma. Por eso, la familia ha impulsado un micromecenazgo a través de la plataforma Mi grano de arena para intentar financiar el proyecto.
Prematuridad, primeras crisis y un diagnóstico difícil
El Enzo nació prematuramente, en la semana 28 de gestación, junto con su hermano gemelo, Aday. La madre relata que han arrastrado problemas de salud desde el nacimiento, aunque “el caso de Enzo ha sido el más grave”. La primera crisis llegó hacia el año de vida, con episodios de ausencia en los que “perdía la consciencia y se quedaba con la mirada fija en un punto”. Inicialmente, le diagnosticaron epilepsia, pero con el tiempo se confirmó el síndrome de Lennox-Gastaut.
Según explican, todavía no se conoce el origen en su caso y la familia continúa “luchando por conseguir un estudio genético”. También lamentan la falta de red de apoyo: “apenas conocemos otras familias con hijos con la misma afectación en la que poder apoyarnos”.
Comunicación con pictogramas y escuela con asistencia irregular
En casa, la familia se ha adaptado con herramientas de comunicación como pictogramas repartidos por la vivienda para anticipar rutinas y ayudar a Enzo a expresar cómo se siente. La madre explica que todavía “se está adaptando” y que también son útiles para su hermano Aday, que igualmente tiene autismo.
En cuanto a la escuela, el pequeño está matriculado en un centro ordinario, pero no puede asistir con regularidad. La madre denuncia que “desgraciadamente, no hay una persona que esté pendiente de él durante las horas lectivas”. Además, aunque el niño cada vez identifica mejor cuándo le viene una crisis e intenta apoyarse, el riesgo de caídas continúa siendo alto.
Una prueba que da esperanza y una recaudación todavía lejos
Ana recuerda que el niño pudo probar un perro de asistencia en un entorno con aglomeraciones y el resultado fue revelador: “Normalmente, en estas situaciones suele escaparse, y aquel día pasó justo lo contrario”. Para la familia, aquella experiencia es un argumento más para insistir en que el perro puede ser un apoyo real en el día a día.
Por el momento, entre iniciativas solidarias, venta de productos y donaciones, han conseguido reunir alrededor de 2.000 euros. “Pedimos colaboración porque el Enzo no es solo un diagnóstico; se merece oportunidades y apoyo”, remarca la madre, que confía en que el proyecto pueda ser una realidad antes de acabar el año.
