A casa de l'Enzo, els plans duren el que triguen a aparèixer les crisis epilèptiques. Hi ha dies en què el nen no pot anar a l’escola, passejades que s’han d’escurçar i visites a urgències que es repeteixen massa sovint. Amb vuit anys, conviu amb la síndrome de Lennox-Gastaut, una epilèpsia infantil rara i especialment greu, i la seva mare, Ana, descriu una realitat extrema: “Té, tirant pel baix, unes 150 crisis al dia”.
El cas d’Enzo, però, no es limita a l’epilèpsia. També té diagnosticat TDAH, autisme de grau II, un trastorn greu de conducta i un retard global del desenvolupament. Tot plegat fa que sigui molt dependent i que necessiti supervisió constant. Té reconegut un 75% de discapacitat i un grau 3 de dependència, i la seva mare explica que no s’ha pogut reincorporar al món laboral perquè la cura del nen requereix dedicació plena.
Un gos d’assistència com a suport per a la seguretat i l’autonomia
La família defensa en una entrevista a 'Informativos Telecinco' que un gos d’assistència especialitzat en autisme podria marcar un abans i un després. L'Ana explica que l’animal ajudaria Enzo a regular les emocions, reduir l’ansietat i millorar la seguretat en situacions quotidianes. Un dels moments més delicats és sortir al carrer: el nen “no té consciència del perill i, de vegades, fuig corrent en qualsevol direcció”, un comportament que pot derivar en situacions de risc.
A més, la mare vincula algunes crisis del seu fill a la desregulació sensorial pròpia de l’autisme i reconeix que són episodis “molt reptadors per a nosaltres com a pares”. En aquest context, el gos d’assistència podria actuar com a estabilitzador davant canvis d’entorn, acompanyant-lo de manera continuada i ajudant a prevenir fugides o escenes de gran tensió.
L’obstacle principal per a assumir-ho, però, és econòmic. El servei —que inclou l’ensinistrament, el seguiment i la gestió administrativa— té un cost de 21.912 euros i, segons la mare, no està subvencionat. “Nosaltres no ho podem assumir”, afirma. Per això, la família ha impulsat un micromecenatge a través de la plataforma Mi grano de arena per intentar finançar el projecte.
Prematuritat, primeres crisis i un diagnòstic difícil
L'Enzo va néixer prematurament, a la setmana 28 de gestació, juntament amb el seu germà bessó, Aday. La mare relata que han arrossegat problemes de salut des del naixement, tot i que “el cas d’Enzo ha estat el més greu”. La primera crisi va arribar cap a l’any de vida, amb episodis d’absència en què “perdia la consciència i es quedava amb la mirada fixa en un punt”. Inicialment, li van diagnosticar epilèpsia, però amb el temps es va confirmar la síndrome de Lennox-Gastaut.
Segons expliquen, encara no se’n coneix l’origen en el seu cas i la família continua “lluitant per aconseguir un estudi genètic”. També lamenten la manca de xarxa de suport: “amb prou feines coneixem altres famílies amb fills amb la mateixa afectació en què poder-nos donar suport”.
Comunicació amb pictogrames i escola amb assistència irregular
A casa, la família s’ha adaptat amb eines de comunicació com pictogrames repartits per l’habitatge per anticipar rutines i ajudar l'Enzo a expressar com se sent. La mare explica que encara “s’hi està adaptant” i que també són útils per al seu germà Aday, que igualment té autisme.
Pel que fa a l’escola, el petit està matriculat en un centre ordinari, però no hi pot assistir amb regularitat. La mare denuncia que “malauradament, no hi ha una persona que estigui pendent d’ell durant les hores lectives”. A més, tot i que el nen cada cop identifica millor quan li ve una crisi i intenta recolzar-se, el risc de caigudes continua sent alt.
Una prova que dona esperança i una recaptació encara lluny
L'Ana recorda que el nen va poder provar un gos d’assistència en un entorn amb aglomeracions i el resultat va ser revelador: “Normalment, en aquestes situacions sol escapar-se, i aquell dia va passar just el contrari”. Per a la família, aquella experiència és un argument més per insistir que el gos pot ser un suport real en el dia a dia.
De moment, entre iniciatives solidàries, venda de productes i donacions, han aconseguit reunir al voltant de 2.000 euros. “Demanem col·laboració perquè l'Enzo no és només un diagnòstic; es mereix oportunitats i suport”, remarca la mare, que confia que el projecte pugui ser una realitat abans d’acabar l’any.
