Con solo 9 años, Alan, vecino de Blanes, se ha convertido en un pequeño gran altavoz de una realidad casi invisible. El 15 de febrero cumplirá 10, y lo hará conviviendo con el síndrome AGO1, una enfermedad genética extremadamente minoritaria de la que solo se conocen seis casos en todo el Estado español y una cuarentena en todo el mundo
Por segundo año consecutivo, este jueves por la tarde, su testimonio y el de su familia han llenado de emoción el despacho de alcaldía del Ayuntamiento de Blanes. El acto ha querido reconocer la tarea incansable de sus padres, Iolanda y Jaume, para dar visibilidad a una enfermedad todavía muy desconocida y sin cura
Un diagnóstico que tardó demasiado en llegar
En el caso de Alan, el camino hasta el diagnóstico correcto no fue fácil. Inicialmente, los especialistas atribuyeron sus síntomas a un trastorno del espectro autista (TEA). No fue hasta febrero de 2024 cuando, después de mucho tiempo de incertidumbre, se confirmó que padecía AGO1, una variante vinculada a alteraciones genéticas de las proteínas Argonaute
Actualmente, sumando los casos de AGO1 y AGO2, se calcula que solo unas 200 personas en el mundo conviven con estos síndromes. No hay tratamiento específico: solo terapias de apoyo —físicas, del habla, ocupacionales— y medicación para controlar crisis epilépticas.
Un calendario solidario con olor a gasolina y esperanza
Con la voluntad de evitar que otras familias pasen por el mismo calvario, los padres de Alan se integraron en la Asociación de Síndromes AGO y buscaron maneras creativas de sensibilizar la sociedad y recaudar fondos para la investigación
Así nació el calendario solidario, una iniciativa que este año llega a la segunda edición, ya pensando en el 2026. ¿La clave? Una pasión muy especial de Alan: las motos y los cascos. Un detalle que lo tranquiliza y que ha facilitado unas sesiones fotográficas tan tiernas como potentes, con la participación de cuerpos de seguridad y emergencias
Entre los colaboradores se encuentran la Policía Local de Blanes, los Mossos d'Esquadra, Protección Civil y otros cuerpos de todo el territorio, que han querido sumarse a una causa que va mucho más allá de un simple calendario
Un agradecimiento institucional y un gesto que lo dice todo
Durante la recepción, la familia entregó ejemplares del calendario a l’alcalde, Jordi Hernández, y a los representantes de los diferentes cuerpos participantes. A cambio, Alan recibió un regalo que resume su ilusión: una moto de juguete, sonrisa incluida.
El alcalde elogió públicamente la fuerza y la constancia de la familia, y reiteró el compromiso del consistorio para apoyar iniciativas que ayuden a hacer visible la realidad de las enfermedades minoritarias.
Mirando al 28 de febrero
El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, la familia de Alan instalará un punto informativo en la plaza de España de Blanes. Será una nueva oportunidad para explicar qué es el síndrome AGO, sensibilizar a la ciudadanía y vender los últimos calendarios disponibles
Porque, como demuestra Alan, cuando una enfermedad es tan rara que casi no tiene nombre, explicarla puede ser el primer paso para cambiarlo todo.
