Amb només 9 anys, l’Alan, veí de Blanes, s’ha convertit en un petit gran altaveu d’una realitat gairebé invisible. El 15 de febrer en farà 10, i ho farà convivint amb la síndrome AGO1, una malaltia genètica extremadament minoritària de la qual només es coneixen sis casos a tot l’Estat espanyol i una quarantena arreu del món.
Per segon any consecutiu, aquest dijous a la tarda, el seu testimoni i el de la seva família han omplert d’emoció el despatx d’alcaldia de l'Ajuntament de Blanes. L’acte ha volgut reconèixer la tasca incansable dels seus pares, la Iolanda i en Jaume, per donar visibilitat a una malaltia encara molt desconeguda i sense cura.
Un diagnòstic que va trigar massa a arribar
En el cas de l’Alan, el camí fins al diagnòstic correcte no va ser fàcil. Inicialment, els especialistes van atribuir els seus símptomes a un trastorn de l’espectre autista (TEA). No va ser fins al febrer del 2024 quan, després de molt temps d’incertesa, es va confirmar que patia AGO1, una variant vinculada a alteracions genètiques de les proteïnes Argonauta.
Actualment, sumant els casos d’AGO1 i AGO2, es calcula que només unes 200 persones al món conviuen amb aquestes síndromes. No hi ha tractament específic: només teràpies de suport —físiques, de la parla, ocupacionals— i medicació per controlar crisis epilèptiques.
Un calendari solidari amb olor de benzina i esperança
Amb la voluntat d’evitar que altres famílies passin pel mateix calvari, els pares de l’Alan es van integrar a l’Associació de Síndromes AGO i van buscar maneres creatives de sensibilitzar la societat i recaptar fons per a la recerca.
Així va néixer el calendari solidari, una iniciativa que enguany arriba a la segona edició, ja pensant en el 2026. La clau? Una passió molt especial de l’Alan: les motos i els cascos. Un detall que el tranquil·litza i que ha facilitat unes sessions fotogràfiques tan tendres com potents, amb la participació de cossos de seguretat i emergències.
Entre els col·laboradors hi ha la Policia Local de Blanes, els Mossos d'Esquadra, Protecció Civil i altres cossos d’arreu del territori, que han volgut sumar-se a una causa que va molt més enllà d’un simple calendari.
Un agraïment institucional i un gest que ho diu tot
Durant la recepció, la família va lliurar exemplars del calendari a l’alcalde, Jordi Hernández, i als representants dels diferents cossos participants. A canvi, l’Alan va rebre un regal que resumeix la seva il·lusió: una moto de joguina, somriure inclòs.
L’alcalde va elogiar públicament la força i la constància de la família, i va reiterar el compromís del consistori per donar suport a iniciatives que ajudin a fer visible la realitat de les malalties minoritàries.
Mirant al 28 de febrer
El 28 de febrer, coincidint amb el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, la família de l’Alan instal·larà un punt informatiu a la plaça d’Espanya de Blanes. Serà una nova oportunitat per explicar què és la síndrome AGO, sensibilitzar la ciutadania i vendre els darrers calendaris disponibles.
Perquè, com demostra l’Alan, quan una malaltia és tan rara que gairebé no té nom, explicar-la pot ser el primer pas per canviar-ho tot.
