La Fundació Pasqual Maragall de lucha contra el Alzheimer ha reclamado este miércoles al gobierno español que acelere la implantación de un nuevo medicamento aprobado por la Unión Europea contra esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 120.000 catalanes y cerca de 900.000 personas en todo el estado.
El director general de la entidad, Arcadi Navarro, recuerda que este medicamento, Leqembi, es útil en unas etapas muy tempranas de la enfermedad, y si no se aplica pronto, muchos de los pacientes actuales ya no tendrán acceso. Por ello, pide que ya se hagan pruebas en la sanidad pública para que tan pronto como esté disponible se pueda disponer para el máximo de pacientes posibles.
Navarro admite que de momento el medicamento sólo ralentiza la progresión de la enfermedad y se puede aplicar en etapas tempranas a un 2% de los enfermos como mucho, pero lo ve como un primer paso para abordar el Alzheimer desde otras perspectivas biomédicas.
Así, ha recordado que hay unos 180 ensayos a escala mundial sobre unos 130 posibles fármacos, que permitirían en unos años atacar la enfermedad de forma personalizada para cada paciente con una "panóplia" de terapias combinadas, como ocurre con el cáncer o el Sida.
Pocos días antes del Día Mundial del Alzheimer, la fundación ha querido dar un mensaje "de esperanza" a los miles de afectados y a sus familiares, que asumen principalmente los cuidados. Así, Navarro ha recordado que actualmente un simple análisis de sangre puede detectar factores de riesgo de desarrollar la enfermedad 10 o 20 años antes de tenerla, lo que permitiría estrategias preventivas.
No obstante, admite que los tratamientos actuales no son lo suficientemente eficaces, y por eso cree que aún es demasiado pronto para realizar cribados poblacionales como se hace en otras enfermedades.
De hecho, explica que actualmente existen medidas preventivas, pero que son las mismas que para otras afecciones, como hacer ejercicio, cuidar la dieta, evitar el alcohol y el tabaco y potenciar las relaciones sociales:
"Lo que va bien para el corazón, va bien para el cerebro". Un ejemplo de ello, ha dicho, es la sordera, que aísla a las personas, hace que el cerebro envejezca mal y favorece la neurodegeneración. Según él, el estilo de vida y factores ambientales pueden retrasar algunos años el 40 o 45% de los diagnósticos, lo que permitiría ganar muchos años de calidad de vida.
Así, admite que la investigación mejora cada año, después de décadas de estancamiento y se muestra convencido de que cada vez se conoce mejor la enfermedad y su cura.
Actualmente, en Cataluña hay unos 120.000 enfermos de Alzheimer, y en 2050 se prevé que sean el doble. Mundialmente, se pasará de 50 millones de pacientes a 150 millones.
LAS FAMILIAS ASUMEN LOS CUIDADOS
Un estudio de la fundación avisa de que el 86% del coste de una persona con Alzheimer recae sobre la familia. Por ello, critica "el insuficiente apoyo institucional, la sobrecarga que asumen las personas cuidadoras y la escasa formación" sobre la enfermedad en España.
El estudio remarca que las demencias y especialmente el Alzheimer generan un coste económico anual de 42.000 euros de media en la persona diagnosticada, que puede llegar a 77.000 euros en fases avanzadas, y subraya que el 86% de este gasto lo asumen las familias y sólo un 8% corresponde a gasto sanitario.
El informe también señala que en 8 de cada 10 casos el cuidado lo asume un familiar y que mayoritariamente son mujeres. En un 76% de los casos el cuidado lo asumen las mujeres, hijas y esposas, con 57 años de media, que dedican una media de 70 horas semanales a esta tarea. Además, desde la fundación subrayan que el 90% de las personas cuidadoras afrontan problemas psicológicos y físicos y que el sistema "no les está dando la respuesta que necesitan". "No estamos preparados para el impacto presente y futuro de las demencias", remarcan.
El estudio también indica que España destina menos del 1% de su PIB a cuidados de larga duración, una cifra que se sitúa por debajo de la UE y que supone "menos de la mitad" que los países nórdicos. "La falta de inversión se traduce en un sistema que atiende a las personas con demencia --70% son casos de Alzheimer-- tarde y sin la especialización necesaria", dicen.
Finalmente, el informe también recoge los datos de un estudio que remarca que casi el 70% de los cuidadores profesionales encuestados --el 90% de los cuales son mujeres de entre 45 y 65 años con una media de experiencia de más de ocho años-- no ha recibido formación específica sobre el Alzheimer, a pesar de que el 87% tiene interés en recibirla, sobre todo las profesionales que realizan atención domiciliaria.
Por todo ello, la directora del área social de la fundación, Laia Ortiz, reclama más apoyo institucional y recuerda que la entidad ofrece grupos terapéuticos a los enfermos y sus familiares, para hacerles acompañamiento. También pide que la futura modificación de la ley de dependencia suponga un verdadero "salto adelante" para tener en cuenta las demencias.
Precisamente, una cuidadora de una enferma de Alzheimer ha explicado este miércoles que ella ha podido dejar su trabajo para dedicarse al 100% a cuidar a su madre, pero admite que no todas las familias se lo pueden permitir. Mónica hace unos 5 o 6 años ya empezó a notar "cosas extrañas" que la preocupaban de su madre, pero no fue hasta hace 3 años que la diagnosticaron. Hace dos años, con 46, decidió dejar su carrera como directiva de banca para cogerse una excedencia y dedicarse totalmente a acompañar a su madre y también a su padre, que está sano. "Intentas seguir el mismo ritmo de vida, pero no puedes", ha explicado para justificar dejar el trabajo.
Gracias a la fundación, de la cual era socia desde hacía años, pudo acceder a los grupos terapéuticos de acompañamiento. Si no hubiera dejado el trabajo y buscado ayuda, asegura que ahora ella se encontraría enferma. "No me arrepiento de haber dejado el trabajo, disfruto del proceso, aunque suene extraño, porque estoy más cerca de mi familia", asegura, añadiendo que la vida le ha cambiado totalmente.