Héctor, el niño extremeño de cuatro años afectado por Tay-Sachs infantil, ha fallecido este jueves tras un empeoramiento de su estado de salud en los últimos días. El menor, vecino de Casar de Cáceres, era el único caso registrado actualmente en España de esta enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara.
Su muerte ha provocado una fuerte conmoción en el municipio, donde su historia había generado una gran movilización social y numerosas muestras de apoyo a la familia. El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha decretado dos días de luto oficial y ha ordenado que las banderas de los edificios municipales ondeen a media asta como señal de respeto.
Una enfermedad minoritaria y devastadora
Héctor padecía Tay-Sachs infantil, una patología hereditaria que afecta al sistema nervioso y provoca un deterioro progresivo de las capacidades motoras y cognitivas. Aunque nació aparentemente sano, el diagnóstico llegó en agosto de 2023, tras meses de pruebas médicas iniciadas a raíz de una crisis cuando tenía solo seis meses.
Desde entonces, sus padres, Tamara Blanco y Juan José Rincón, impulsaron iniciativas solidarias y campañas de visibilización para dar a conocer una enfermedad prácticamente desconocida para buena parte de la sociedad. También reclamaron más apoyo a la investigación de las enfermedades raras.
El caso de Héctor había superado el ámbito local y se había convertido en un símbolo para muchas familias afectadas por patologías minoritarias. Su muerte deja un profundo impacto en Casar de Cáceres y en Extremadura, donde durante los últimos meses se habían multiplicado las muestras de afecto y solidaridad hacia el menor y su familia.