El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, promovido por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias (EURORDIS), es dar a conocer las enfermedades raras y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria. Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y afectan a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético. Generalmente, implican varios órganos y afectan a las capacidades físicas, las habilidades mentales y las cualidades sensoriales y de comportamiento de las personas afectadas. Pueden aparecer desde el nacimiento o la infancia, pero hay quienes no se manifiestan hasta la edad adulta.
El grupo de Salud Comunitaria del CAP Sant Pere, con el apoyo de la concejalía de Salud y Ciudadanía del Ayuntamiento de Reus, FECAMM, Nineta dels Ulls y ACNEFI, organiza una jornada de reflexión y apoyo dirigida a la población en general, a pacientes y familiares, que se celebrará este martes día 28 de febrero, a las 17:30 h, en el Centro Cívico del Carme, en la plaza de la Patacada.
&17:30 h Bienvenida a cargo de Oscar Subirats i Torrebadell, concejal de Salud y Ciudadanía del Ayuntamiento de Reus.
17:40 h El papel de la FECAMM en las enfermedades minoritarias en Cataluña Sra. Pilar Quer i Sopeña.
17:55 h Fundación La Nineta dels Ulls: el retinoblastoma, un aprendizaje de vida. Sr. Joan Carles Castillo i Ferré.
18:10 h Neurofibromatosis: es difícil pronunciarlo, pero más difícil es convivir con ella Sra. Natalia Loose i Guinjoan (ACNEFI).
18:25 h Cierre Dirección del CAP Sant Pere.
El evento contará con talleres para atender a los niños de 3 a 10 años mientras dure el acto con cuenta cuentos, taller de máscaras y juegos cooperativos.