El Hospital Universitario Juan XXIII reafirma su compromiso con los pacientes con enfermedades minoritarias, sus familias y los profesionales sanitarios que los atienden. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra mañana viernes 28 de febrero, el hospital quiere dar visibilidad a estas enfermedades poco conocidas, promover la sensibilización social y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.
El Hospital Joan XXIII ha creado un grupo de trabajo, liderado por laDra. Mònica Magret, Dr. Joan Duran i Dra. Mireia Álvarez , para coordinar e impulsar iniciativas que mejoren la atención de estos pacientes, promoviendo un abordaje multidisciplinario, la formación de los profesionales y la colaboración con otros centros y entidades de investigación. Este esfuerzo colectivo refuerza el compromiso del centro sanitario de Tarragona con una sanidad más equitativa, inclusiva y adaptada a las necesidades de los pacientes con enfermedades minoritarias.
El Hospital Juan XXIII ha identificado aproximadamente a 600 pacientes con enfermedades minoritarias, a finales de 2024, gracias a la implementación del sistema de codificación Orphacode, a mediados de 2022, una herramienta esencial para la correcta identificación, seguimiento y gestión de estas patologías. Este sistema "permite un registro dinámico, más preciso en las historias clínicas electrónicas y va incorporando diagnósticos de forma evolutiva", explica la neuropediatría del Hospital Joan XXIII, Mireia Álvarez. El registro facilita la investigación y la colaboración entre instituciones sanitarias, al tiempo que "ayuda a planificar mejor los recursos sanitarios destinados a estos pacientes", añade el especialista.
Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan generalmente a menos de 1 de cada 2.000 personas, según la definición de la Unión Europea, pero en conjunto impactan a millones de personas en todo el mundo. Muchas de estas patologías son crónicas y pueden tener un origen genético, autoinmunitario, infeccioso o ambiental. Su complejidad hace que a menudo el diagnóstico sea difícil y se retrase durante años, lo que dificulta el acceso a tratamientos efectivos. La falta de conocimiento médico y de investigación sobre estas enfermedades supone un reto importante, ya que en muchos casos no existen terapias específicas y los pacientes deben depender de tratamientos crónicos y paliativos.