Anton i Andreu, dos hermanos de Cambrils que padecen una enfermedad rara

17 de septiembre de 2024 a las 19:27h

L'Anton y L'Andreu son dos hermanos camagüeyes de 10 y 8 años y padecen una enfermedad ultra rara.Tienen una mutación en el gen ADSL que solo sufren 4 personas en todo el estado y 80 en todo el mundo.

Esta enfermedad afecta completamente a su vida, ya que entre otras afectaciones sufren ataques de epilepsia, retraso mental, psicomotor y no hablan.

Su familia lucha incansablemente contra esta enfermedad con la que conviven, hasta el punto de que han creado una asociación que se llama ANTIAN desde lo que hacen diferentes campañas de recaudación y eventos solidarios.

Las donaciones se gestionan a través de la web de la propia UAB (Universidad Autónoma de Barcelona) en la campaña de mecenazgos creada por el Instituto de Investigación de la Vall d'Hebron y la familia.Un sistema que garantiza que estos fondos se destinen de forma directa a la investigación.En total, el proyecto tiene un coste de unos 300.000 euros (que son muy difíciles de conseguir), y para ello se han diseñado pequeños retos para lograrlo.El objetivo de la investigación es desarrollar un tratamiento terapéutico que propone utilizar herramientas de terapia genética para crear un tratamiento que frene esta enfermedad ultra rara y sus efectos neurológicos.