El martes 28 de febrero, la Plataforma de Enfermedades Minoritarias, conjuntamente con federaciones y asociaciones de pacientes, organizó la 16ª edición de la Jornada con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en la Casa Milà – La Pedrera de Balaguer.
El acto se convirtió en una jornada divulgativa que une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores e investigadoras, la industria farmacéutica y de biotecnología y representantes institucionales, con el fin de informar sobre las enfermedades minoritarias y darles visibilidad.
La 16ª edición contó con una mesa inaugural, cuatro testimonios, una primera mesa de debate dedicada a la equidad en el acceso a los tratamientos de alta complejidad y una segunda mesa dedicada a la equidad en las diferentes etapas. Al finalizar la jornada se entregaron cuatro reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorgó a los profesionales que han destacado por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias.
El Dr. Josep Torrent-Farnell, médico, cirujano y licenciado en farmacia, fue distinguido por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación de las enfermedades minoritarias y por todo su bagaje profesional y compromiso dedicado durante todos estos años.
Torrent – Farnell es profesor titular del Departamento de Farmacología Clínica y Terapéutica de la Universidad Autónoma de Barcelona desde 2019 y también el presidente del Comité Científico Externo del CIBER Enfermedades Raras desde 2009.
Ha sido Director del Área del Medicamento del CatSalut (2016-2019), el primer presidente electo del Comité de Medicamentos Huérfanos (2000-2007) y miembro del Comité de Asesoría Científica de la Agencia Europea (2000-2016).
Siguiendo con el marco internacional, ha sido miembro del Rare Diseases Task Force DGSanco y presidente del Therapies Scientific Committe del International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016). Experto y colaborador de EURORDIS en programas de investigación e impulsor del programa de empoderamiento para Patient Advocates EURORDIS Summer School (2017-2019) y en el programa EUPATI (2014 -2016). A partir de 2016, el Dr. Torrent ha sido el encargado de crear la adaptación del curso de EURORDIS creando así, el Summer School Spanish Edition para Patient Advocates de España e Iberoamérica.
En cuanto al ámbito estatal y nacional, ha sido experto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2007-2012) del Ministerio de Sanidad. Impulsor y miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM) del 2008 al 2017 y ha sido Presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad, del Servicio Catalán de la Salud (2010-2016).
En el marco de la farmacología, ha sido experto del Consejo Científico de la Agencia Nacional de Seguridad del Medicamento y de los Productos Sanitarios en Francia (2009-2016), miembro del Comité Deontológico de Farmaindustria (2002- 2017), coordinador para la creación y primer Director Ejecutivo de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) del Ministerio de Sanidad y Consumo (1998 -2000). Además, ha sido director del Sector de Medicamentos Innovadores de la Agencia Europea (EMA/Londres) 1994-1998.
La Maratón de TV3 ha sido uno de los grandes motores para la visibilización de las Enfermedades Minoritarias y el Dr. Torrent ha sido el Presidente del Comité Científico y miembro en 2019. También ha sido el presidente del Comité Científico del Telemaratón Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos de Radio Televisión Española (2014). Ha sido miembro del Comité de los Premios de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Meck Salud (2011-2020) y presidente del Comité de los premios AELMHU (2017-2018).
El Dr. Torrent ha sido reconocido en varias ocasiones; en 2009 recibió la encomienda de la Orden Civil del Ministerio de Sanidad, en 2005, la distinción Internacional de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Minoritarias de Estados Unidos (NORD), en 2015 la distinción especial al Liderazgo en Enfermedades Minoritarias en Europa por la Federación Europea de Pacientes de Enfermedades Minoritarias (EURORDIS) y en 2011 el Premio Especial FEDER a la dedicación a las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Dra. Pilar Magrinyà, el Dr. Màrius Morlans y el Sr. Antoni Montserrat también han sido reconocidos en la 16ª edición de la Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
