La Fundación de oncología infantil Enriqueta Villavecchia impulsa un 'hospice' pediátrico, un centro para acoger a familias y niños gravemente enfermos, en el pabellón de la Victoria del recinto modernista de Sant Pau, en Barcelona.
El modelo de 'hospice' existe en otros países, pero no aquí, y quiere ser un espacio de apoyo integral –emocional, social, educativo– y de "respiro familiar" para acompañar en el final de la vida o en situaciones de mucha dificultad.
La fundación prevé que el centro acoja a unas 400 familias cada año y que pueda iniciar la actividad en junio de 2025, después de rehabilitar el pabellón. La idea es que la gestión del 'hospice' vaya a cargo de Sant Pau y que sea concertado en la cartera de servicios sanitarios y sociales.
En Cataluña, hay unos 1.500 niños con necesidades de cuidados paliativos y unos 1.500 más que requieren atención en cronicidad compleja. Cada año hay unas 400 defunciones de menores de 19 años y 260 serían susceptibles de recibir estos cuidados, según datos facilitados por la fundación, este miércoles en la presentación del proyecto, que se ha hecho coincidir con el Día internacional del cáncer infantil.
En el acto, la presidenta de la fundación, la pediatra Núria Pardo, ha explicado que cada vez que ha perdido a uno de sus pequeños pacientes se ha preguntado si el hospital es "el lugar más idóneo para que estos niños hayan pasado los últimos días de su vida". "No, de forma rotunda. El niño cuando está enfermo quiere ir a casa y estar con los padres, pero a veces no es posible porque necesita unas atenciones especiales o el domicilio no requiere las características adecuadas", ha señalado.
En las necesidades al final de la vida se enmarca la idea de hospice, un modelo de centro que surgió en el Reino Unido y se encuentra presente en varios países, pensado para los cuidados paliativos y para dar apoyo emocional. "Hay que construir espacios que complementen la atención que se ha llevado a cabo en las fases de la enfermedad del niño y que lo acompañen con la ternura y respeto que se merecen hasta el último momento", ha recalcado Pardo.
Los impulsores del proyecto han incidido en que el hospice es complementario a los hospitales. "No compite con los recursos sanitarios, sino que se pone a disposición", ha precisado la gerente de la fundación, Anna Varderi, en un acto que ha contado con la participación del consejero de Salud, Manel Balcells.
Un centro para el cuidado de niños y familias y apoyo a las escuelas y los profesionales
El futuro centro, pionero en Cataluña y el Estado, se ubicará en el pabellón de Santa Victoria, sede actual de la fundación. La inversión que la entidad prevé para rehabilitarlo y adecuarlo como hospice es de 6,7 millones de euros, que vendrán sobre todo de aportaciones privadas en un proyecto que irá a cargo del estudio de la arquitecta Carme Pin.
La idea es empezar las obras en enero del año que viene y que el centro sea una realidad en 2025. Los promotores del proyecto han apuntado que este es un modelo que se podría replicar en otros lugares del territorio.
El hospice pediátrico acogerá a niños con patologías crónicas complejas o enfermedades que no tengan cura y dará apoyo a las familias "facilitándoles espacios de respiro, descanso y ocio" y "adecuados para acompañar en los últimos días de vida", ha explicado Varderi.
El modelo de atención se centrará en cuatro ejes: el respiro, el cuidado y el apoyo familiar integral; el acompañamiento al final de la vida y en el duelo; el cuidado de los profesionales, la investigación y la innovación en cuidados paliativos; la implicación de la comunidad y el apoyo a los centros educativos con un niño con una enfermedad grave. La atención será tanto con ingreso como de apoyo de día.
La actividad asistencial incluirá atención médica y enfermería; trabajo social; atención psicológica y fisioterapia y estimulación multisensorial. El centro también tendrá servicios de cuidado y bienestar, como terapias complementarias –musicoterapia, arte, animales... - y contará con apoyo domiciliario y grupos de ayuda mutua.
El proyecto prevé seis habitaciones individuales para el cuidado de las familias; dos apartamentos familiares para los últimos días de vida; salas de atención y para hacer las terapias; zonas de juego y de descanso y espacios de recogimiento y espiritualidad.
"Tenemos la necesidad de respirar"
Patrícia Alonso es la madre de Ona, una niña con una pluridiscapacidad. Hace años que son usuarios de la fundación Villavecchia. "Ser padre te cambia la vida. Cuando tienes un hijo con necesidades especiales, el cambio es como un tsunami", ha expresado en conversación con los periodistas.
"Tienes que estar atento las 24 horas los 7 días de la semana. Al final eres terapeuta, fisio, enfermero, estás pendiente de las necesidades médicas. Por eso muchas veces nos olvidamos de ser padres", ha lamentado, y ha añadido que muchas veces también se olvida el cuidador.
"Sobre todo tenemos la necesidad de respirar", ha remarcado. Alonso cree que el futuro centro les podrá dar apoyo en esta necesidad y facilitarles momentos tan cotidianos como ir a hacer la compra o una salida en pareja: "Es poder dejar a la hija, la persona que más quieres, con personas que saben perfectamente lo que necesita y poder estar tranquilo".