Mañana viernes, 23 de junio, de 21.30 h a 22.30 h, la fachada del Ayuntamiento de Manresa se iluminará de color lila con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. De esta manera, el consistorio se suma a la petición de la Fundación Síndrome de Dravet –con afectados en Manresa-, con el objetivo de dar visibilidad y sensibilizar sobre esta enfermedad rara, grave y sin cura.
Esta patología afecta a 1 de cada 16.000 bebés (la edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida). Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y la cura constante afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. Los pacientes de esta enfermedad tienen una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones. La investigación para una cura ofrece a los pacientes y familias la esperanza de una calidad de vida mejor para sus seres queridos.
