El alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, y la consejera de Servicios a la Ciudadanía, Ana Santos, han presentado hoy la nueva delegación de la Fundación Niemann–Pick en Tarragona. Acompañado por el delegado en Tarragona de la entidad y padres de un niño afectado por esta enfermedad, Javi Galera de once años, Santos ha destacado la importancia de "visibilizar estas enfermedades, porque sólo así se puede normalizar su situación".
La Fundación Niemann-Pick de España está formada por familias con alguno de sus miembros diagnosticado de esta enfermedad, en cualquiera de sus variantes A, B, C o D. Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población (ahora mismo sólo se conocen 19 casos en el Estado), de ahí la importancia de conocer e integrar a los que padecen esta enfermedad.
El objetivo primordial de la entidad es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad. Con los afectados y sus familias realizan tareas de apoyo y de orientación. La asociación también promueve un plan de ayudas y atención personalizadas para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La consejera de Servicios a la Ciudadanía, Ana Santos, ha remarcado que "es importante la constitución de una delegación de esta fundación en Tarragona por diferentes motivos. Por un lado, así lo tendrá más fácil para optar a las líneas de subvenciones que promovemos desde el territorio. Por otro, de esta manera es más sencillo continuar con la tarea de realizar acciones para conseguir fondos para la investigación de la enfermedad y sensibilizar a la ciudadanía". La investigación es clave para intentar reducir la afectación de la enfermedad: "Nos consta que se está trabajando en un medicamento que puede contribuir a retardar la pérdida de la memoria y que de aquí a 3 o 5 años puede estar ya subministrarse. Es importante conseguir el máximo financiamiento posible para que la investigación avance y mejore la calidad de vida o, incluso cure, a las personas afectadas", ha explicado Javier Galera, padre del niño afectado.
