La ciudad de Reus se ha convertido este domingo en uno de los cuatro platós de la 28ª Maratón de TV3 y Catalunya Ràdio, dedicada este año a las enfermedades minoritarias. Durante toda la jornada se harán conexiones con la capital del Baix Camp, conducidas por los periodistas Josep Cuní y Helena Garcia Melero desde el Teatro Fortuny y la plaza Prim. De hecho, en este espacio se reúnen muchas de la cincuentena de actividades solidarias organizadas en el municipio. Con todo, la solidaridad se ha extendido por muchos pueblos y ciudades de la demarcación de Tarragona con desayunos populares, caminatas, carreras, bingos y representaciones de Pastorets, entre otros.
Reus ha sido históricamente una de las ciudades que ha organizado más actividades solidarias para la Maratón, según han explicado sus organizadores, y en esta ocasión se han programado 54 actos de carácter benéfico. Por eso, ha sido escogida como uno de los epicentros televisivos del programa de TV3. Durante las primeras horas, Josep Cuní ha entrevistado a varios testigos como la tarraconense Eva Ballvé, que tiene diagnosticada la enfermedad telangiectasia hemorrágica hereditaria.
Ella ha explicado que empezó a tener un dolor muy intenso en las costillas y tuvo que pasar ocho meses y varios especialistas hasta que conoció cuál era su enfermedad, gracias al equipo especializado del hospital de Bellvitge. "Durante este tiempo mi dolor iba a más y mi calidad de vida a menos. El dolor llegó a un punto que no me dejaba hacer nada, no podía jugar con mis hijos que entonces tenían dos y cuatro años", ha expresado Ballvé. En su caso, ha necesitado dos trasplantes de hígado y, ahora, después de este periplo puede hacer vida normal, a pesar de los controles médicos.
Según el doctor y jefe clínico del servicio de medicina interna del Hospital de Bellvitge, Antoni Riera, esta enfermedad tiene una prevalencia de 1 cada 6.000 habitantes y se estima que en Cataluña hay diagnosticados unos 1.000 pacientes. Riera, que ha acompañado a Eva durante la conexión en el Fortuny, ha explicado que el centro hospitalario atiende a 350 pacientes. "Somos la unidad que tenemos más pacientes en toda España, pero aún nos faltan muchos más por diagnosticar. La Maratón nos ayudará a darnos a conocer y que más pacientes se puedan beneficiar del diagnóstico y tratamiento", ha subrayado Riera, ya que diagnosticar este tipo de enfermedades es dificultoso y a menudo se tardan años.
Hacer visibles las enfermedades invisibles
Otro de los testimonios del programa es Eva Jiménez, madre de Nacho, un niño de diez años que tiene el síndrome de Dent. Esta enfermedad de origen genético es causada por una mutación que afecta al funcionamiento de los riñones y, hoy por hoy, no tiene cura. Nacho orina entre tres y cuatro litros al día, lo que le provoca una deshidratación crónica. "Esto es un problema grave porque tiene que reponer esta agua que pierde, y cuesta mucho beber tantos litros", ha señalado su madre.
Aunque la familia ya sabía desde el embarazo que Nacho tendría una enfermedad no fue hasta el año y medio que le diagnosticaron. "Estoy contenta porque ahora sabemos que es Dent y podemos luchar y hacer cosas para salir adelante", ha valorado Jiménez. Con todo, convivir con esta enfermedad minoritaria es "difícil" porque visitan el hospital de Vall d'Ebron un par de días a la semana. "Tenemos tres hijos, con Maria y Marta teníamos una vida normal y con Nacho vivimos diferente", ha afirmado. "Nos ha enseñado a vivir de otra manera, desde la solidaridad y desde el amor. Ahora valoramos muchas cosas que antes no nos dábamos cuenta", ha añadido Jiménez.
Por todo ello, esta familia hace un llamamiento a la solidaridad y anima a la gente a colaborar: "participar en la Maratón nos ayudará a todos, estamos muy desprotegidos, somos pocos pacientes y no recibimos ayudas de estamentos públicos. Nacho tiene un aspecto de niño sano pero, es una enfermedad invisible, nos cuesta mucho avanzar", ha dicho.
Aparte de estos primeros testimonios, tres jóvenes que ya participaron en el programa de 2009 cuando eran unos niños se reencontrarán con la Maratón y explicarán su evolución. Por el escenario del Fortuny, también pasarán varios artistas como el mago Pere Rafart y las Montses que interpretarán 'Hazle caso al corazón', una de las canciones del disco de la Maratón. Se trata de la adaptación "Listen to your heart", de Roxette.
Además, durante toda la jornada se han organizado en la plaza Prim clases de zumba, cantos de corales, encuentro de tions, vermuts solidarios o un baile de la Cucafera de la Escuela de los Ganxets. De hecho, el AMPA de este centro educativo hace muchos años que colabora con la Maratón y este domingo han vendido croquetas a dos euros. Marc Sendra, miembro de esta entidad, confía en que puedan recaudar mucho dinero y ha asegurado que Reus, como en el resto de ciudades del país, es muy generosa y colaboradora.
La jornada terminará con una gran piña que recreará la imagen de la Maratón. Los Xiquets de Reus con la colaboración de otras collas castelleras lo harán posible esta noche.
