¿Cuándo nació esta iniciativa con qué máxima? Empezamos en abril de 1995, cuando un grupo de familias con hijos, entonces muy pequeños, con Síndrome de Down buscábamos algo diferente a lo que la ciudad ofrecía. No estábamos del todo seguros de qué haríamos al iniciar nuestra actividad, pero teníamos muy claro qué no queríamos: que este colectivo estuviera excluido de la sociedad. Pretendemos que participen de toda la actividad posible y, por muy optimistas que fuéramos al principio, nunca hubiéramos imaginado que llegaríamos a las metas que han alcanzado, y las que alcanzarán.
Bajo la máxima de sensibilizar y "normalizar" la sociedad sobre las personas con discapacidades, ¿cuáles son las vías de actuación prioritarias de Down Lleida para promover la igualdad de oportunidades para este colectivo? Rechazamos el término "normalizar", el cual se utiliza demasiado a menudo. Queremos que las personas con síndrome de Down tengan la vida lo más parecida posible a la que hubieran llevado sin este diagnóstico. Es así de claro, un objetivo tan fácil y a la vez tan difícil. Intentamos que tengan las mismas oportunidades que el resto, que se les reconozca tanto por sus derechos como por sus deberes y que puedan aportar sus capacidades a la sociedad. Hasta hace poco tiempo, las personas con discapacidad no decidían por ellas mismas y hemos querido cambiar este hecho. En definitiva, lo que buscamos es que cada persona ponga en marcha su propio proyecto de vida, huyendo de actuaciones genéricas, para que cada uno pueda dibujar su proyecto de futuro tal y como desee. El gran reto es acompañarlos y darles el apoyo necesario para que, con la máxima autonomía posible, tengan las mismas oportunidades para implicarse en la sociedad, tal y como haría cualquier ciudadano.
Nuestro objetivo primario fue el de acoger a familias ante el diagnóstico, ya fuera antes o después de nacer. Acompañamos a la persona a lo largo de toda su trayectoria vital, desde la guardería, pasando por el colegio, la inserción laboral y la vida autónoma hasta el gran reto del envejecimiento. No sólo atendemos al colectivo con síndrome de Down, sino al que tienen otras discapacidades. Estos también son bienvenidos a nuestra entidad para aportarles todo el apoyo que puedan requerir. Otro campo de acción es el de sensibilizar y divulgar la realidad de nuestro colectivo, mediante charlas, revistas, jornadas técnicas o visitas a diferentes instituciones, entre otros. Dentro de la asociación también tienen mucha importancia las actividades que organizamos, las cuales ofrecemos no sólo para apoyar a estas personas, sino para demostrar todo lo que ellas hacen de cara al exterior. Nuestros programas de voluntariado, a menudo realizados con otras entidades, pretenden demostrar que estas personas pueden aportar mucho a nuestra sociedad.
En el apartado de financiación, ¿se consideran cubiertos? ¿O siempre hace falta algo más? Vivimos de las subvenciones públicas de diferentes entidades y administraciones. Esta financiación da mucho miedo, porque cada año nos tenemos que presentar a las diferentes convocatorias de subvenciones, justificarlas y esperar a que nos lleguen. No es una fuente de financiación estable y es una preocupación que tenemos, tanto nosotros como otras entidades sin ánimo de lucro. Las cuotas de las familias cubren un 7%, aunque tenemos muy claro que nunca nadie dejará de recibir nuestros servicios por problemas económicos.
¿Cree que es importante que en las asociaciones sin ánimo de lucro, como es la suya, se aplique una política de Transparencia que permita controlar y evaluar la gestión económica de manera constante? Nosotros siempre hemos remarcado que este aspecto era clave en nuestra manera de funcionar como entidad. No nos afectan estas nuevas leyes de Transparencia porque ya las adoptamos hace tiempo, desde el inicio de nuestra actividad. Siempre hemos sido muy austeros y transparentes, nunca nos lo hemos planteado de otra manera.
Desde la asociación organizan diferentes iniciativas solidarias, como son los calendarios, Jornadas Técnicas o la entrega de premios a voluntarios y asociaciones. ¿En qué situaciones encuentran más impedimentos a la hora de desarrollar su tarea? En este sentido nos consideramos unos privilegiados, porque la ciudad de Lleida es muy inclusiva y nos conoce mucha gente. De todos modos, si hablamos de qué grandes inconvenientes nos encontramos, debemos apuntar a la parte más material. Desgraciadamente en este apartado es donde encontramos más carencias. No todo debería girar siempre en torno al dinero, pero la realidad es que sin nuestros trabajadores, disponiendo sólo con el voluntariado, la asociación no podría funcionar. La gente nos lo pone muy fácil a la hora de organizar eventos, hasta el punto de que, en ocasiones, otras entidades son las que nos organizan nuestras actividades.
En este sentido, ¿considera que la población, las administraciones y los propios trabajadores están suficientemente implicados en esta tarea de sensibilización y normalización? A nivel social nos sentimos muy apoyados, tanto por parte de la sociedad como de los propios trabajadores. Estos últimos tienen un valor añadido ya que, como todos los trabajadores del ámbito social, creen en la filosofía de la entidad y en las propias personas. Para nosotros, que cualquier persona de la entidad firme un contrato, que un niño empiece en la escuela o que una familia venga con un bebé es una gran fiesta. Tenemos un ambiente laboral en el que los trabajadores sienten que forman parte de la entidad. Nuestro entorno no es frío y distante, sino que somos cercanos los unos con los otros, tenemos en cuenta las diferentes opiniones, nos respetan los unos a los otros y nos implican en nuestra tarea. Nos sentimos muy bien acogidos por la sociedad en general y, en concreto, en el barrio del Secà de Sant Pere de Lleida. En realidad, no hace falta ni decirlo, porque somos unos más dentro del barrio, el cual siempre nos ha demostrado que es muy inclusivo, a la vez que aportan y colaboran todo lo que pueden.
El pasado mes de abril de este año, un pub de Lleida no permitió la entrada al local a un grupo de jóvenes con síndrome de Down. ¿Cómo valora que, a día de hoy, todavía se vivan episodios de discriminación y vulneración de derechos de las personas con discapacidades? Nos sorprende mucho que a día de hoy todavía se vivan situaciones con tanto desconocimiento y en las que se vulneren de esta manera los derechos de las personas. En este caso se trataba de un grupo de jóvenes con síndrome de Down, pero también se vulneran los derechos de muchos otros colectivos. Nosotros queríamos ser coherentes con nuestra filosofía de optimismo e intentamos reconvertir este episodio con una oportunidad de difusión y divulgación. Nos duele muchísimo y ojalá no se repita nunca, pero al final lo importante es que pudimos darle la vuelta para hacer más visible nuestra realidad. Ojalá no se hubiera dado nunca, pero este hecho provocó la empatía de la gente, el apoyo de los medios de comunicación e, incluso, nos surgieron nuevas ofertas de trabajo y diferentes propuestas de actividades.
¿Cree que la propia persona es quien se plantea más dificultades para poner en marcha su proyecto de vida o es el entorno el que se encarga de poner más impedimentos? Tenemos muy claro que la discapacidad no está en la persona, sino en el contexto. En el caso de la discapacidad física es más fácil, porque la solución normalmente se encuentra en actuaciones materiales. Con la discapacidad intelectual ya hablamos de barreras al conocimiento, las cuales cuesta más de visualizar y de romper. Estamos convencidos de que la persona puede superarse, avanzar y desarrollarse con los apoyos necesarios, sin los cuales surgen más dificultades. Intentamos que la persona sea la protagonista de su vida, que sea consciente de que tiene la fuerza de salir adelante y decidir sobre ella misma. Hay que trabajar con la sociedad en general, con las instituciones y las administraciones, para que entiendan lo que se denomina "rebote inclusivo", el cual afirma que aquello que es imprescindible para alguien, es beneficioso para todos. Si tuviéramos clara esta máxima las cosas funcionarían de otra manera.
El pasado 3 de diciembre celebraron el Día Internacional de las personas con discapacidad, bajo el lema "LAS CAPACIDADES SON LA CLAVE". En su campo, ¿cuál considera que es la principal urgencia a corregir dentro de la sociedad? Parece que todo el mundo tenga claro todo esto de lo que estamos hablando, pero cuando salimos de este contexto, nos damos cuenta de que mucha gente lo desconoce, y que ante una persona con síndrome de Down las primeras sensaciones que les llega son los miedos y los prejuicios. Por eso hacemos hincapié en la sensibilización y divulgación, porque no sabes cómo interactuar ni amar a alguien que no conoces. En definitiva, se trata de acercar y conocer la situación de las personas con cualquier discapacidad a la sociedad en general. Este objetivo pasa por poder ir a la escuela, permitir que decidan, que se respeten cómo quieren formarse, que pueda entrar a trabajar en cualquier empresa y que la gente lo viva como algo natural, sin generar ningún rechazo.
Hay que perder el miedo, rechazar los prejuicios y conocer a las personas con discapacidades, sea la que sea. La realidad es que son las propias personas las que rompen las barreras cuando se les da las mismas oportunidades que a los demás. Consideramos que nadie puede decidir que su vida vale menos que la de alguien otro. En este sentido, se está vulnerando uno de los primeros derechos de las personas con síndrome de Down, que es el derecho a poder nacer. Este se vulnera constantemente y la igualdad de oportunidades también debería aplicarse en este caso. Por ejemplo, en EEUU existe la ley del consentimiento informado, gracias a la cual las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down (o de cualquier otra alteración genética) para su bebé tengan que conocer alguna asociación antes de tomar cualquier decisión respecto al futuro de la criatura. Esto se hace para que conozcan la realidad de primera mano, no sólo los estereotipos ni una idea preconcebida, para que después decida con conocimiento. ¿Quién puede decidir que su vida no tiene sentido o que no son ni hacen felices a los demás? Esto es muy duro y son conscientes de que esto está pasando.
Por lo tanto, ¿cree que este consentimiento informado es una buena manera de regular esta situación? Nos gustaría que las personas tomen estas decisiones tan difíciles en base a este consentimiento informado, no bajo el amparo de informes provenientes del ginecólogo o del asesor genético, los cuales, con voz de ultratumba, les dé "una mala noticia". Si estos son los valores de la sociedad vamos muy mal. Por eso animamos a quienes piensen así que se interesen por conocer a personas con estas discapacidades.
¿Es importante no hablar de discapacidades, sino de personas con otras capacidades? Pues sí, pero con toda esta terminología de diversidad funcional hay cierto revuelo. En algunos colectivos de discapacidades consideramos que cambiando estos términos parece que se nos quiera hacer invisibles y remarcar que no nos pasa nada. Apostamos por la igualdad de oportunidades para manifestar nuestras capacidades, pero no lo tenemos tan fácil como los demás. Hay que no olvidar que, en realidad, sí tenemos más barreras y retos a superar y cuando desvirtuamos el nombre parece como que estas no estén. Lo importante no es cambiarnos el nombre, sino la actitud de las personas y, en consecuencia, el entorno de estos colectivos. No nos sabe mal que se hable de personas con discapacidades si esta terminología suponga limitar las oportunidades.