Muere Pol, un joven referente en la lucha contra el síndrome de Sanfilippo

06 de abril de 2023 a las 17:49h

Pol era un joven de Terrassa al que se le diagnosticó el síndrome degenerativo de Sanfilippo, una enfermedad desconocida y extremadamente rara que afecta al sistema nervioso central y causa la muerte prematura. Pol fue el alma de la entidad Sanfilippo Barcelona, que nació con el objetivo de conseguir fondos para investigar una posible cura para esta enfermedad.

Desde la fundación se organizaron diversas actividades y acciones para visibilizar la enfermedad y recaudar dinero. Pol fue la cara y voz visible de la enfermedad, participando en todos aquellos eventos que se organizaban para dar a conocer su situación y la de los demás niños y adolescentes que padecen esta enfermedad. Fue un símbolo de lucha y de superación para muchos jóvenes de todo el mundo, que fueron conscientes de la importancia de la investigación también en las enfermedades minoritarias gracias a él.

Lamentablemente, Pol ha fallecido a causa de una pulmonía mientras se encontraba ingresado en el hospital. Su muerte ha sido una gran pérdida para la entidad Sanfilippo Barcelona y para toda la comunidad de Terrassa, ciudad donde vivía.

Las muestras de pésame no se han hecho esperar. El alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, le dedicaba estas palabras en un tuit:

El Esplai les Arenes también ha querido dedicarle unas últimas palabras a Pol a través de su cuenta de Instagram:

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