¿Cuándo se inició la actividad de la asociación y cómo trabajan?
Nuestra asociación se creó hace 41 años por un grupo de padres preocupados por el futuro de sus hijos. En 1976 se creó la escuela y a partir de ahí hemos ido creciendo, creando nuevos servicios a medida de las necesidades de las familias con personas con parálisis cerebral y otras discapacidades.
¿Podría hablarme de algunos de los servicios que ofrecen a día de hoy?
Empezamos haciendo la escuela para niños y niñas, pero cuando crecieron el servicio que precisaban era otro. Por esta razón creamos el centro ocupacional, que es donde van los adultos, donde realizan tareas pre-laborales no adaptadas. También disponemos del centro de día de la residencia, donde asisten niños sin familia o que sí la tienen pero no pueden ser atendidos durante el día. Este servicio de residencia está pensado como parte sustitutoria del hogar, con unos horarios parecidos a los de la escuela, y cuando terminan van a su casa. Dentro de la asociación se integra la Fundación AREMI, la cual, de manera resumida, lo que hace es tutelar, apoyar las actividades propias de la asociación y velar por su funcionamiento. Nuestra franja de edades de actuación abarca desde los 3 años, porque es lo que nos permite Enseñanza para poder tenerlos escolarizados, y hasta la etapa del envejecimiento. Atendemos directamente a unas 90 personas, repartidas entre los diferentes servicios. Nosotros hablamos de usuarios, alumnos o residentes. No tenemos enfermos, sino personas con alguna discapacidad derivada de un problema neurológico. Algunos padecen enfermedades degenerativas, pero no están aquí por la enfermedad, sino por la degeneración provocada por ésta. Necesitan atenciones especiales que no tienen en otras escuelas o que no pueden incorporarse al mundo laboral.
Económicamente hablando, ¿cómo se sustenta una asociación como la suya?
Tanto la escuela como la residencia están en concierto con el Departamento de Enseñanza y el de Bienestar social, respectivamente. Podríamos decir que están mínimamente cubiertos, pero las necesidades son tantas que siempre nos falta. Por eso está la asociación y la fundación, cuando falta algo intentamos ponerlo desde esta vertiente. El problema viene cuando pasamos a adultos, porque las ratios del servicio ocupacional vienen del año 1997, y desde entonces no se han tocado. Intentamos arreglarlas en 2003, pero políticamente se quedó sin aprobación. Estos conciertos cubren la figura del monitor y del auxiliar, pero no contemplan profesionales de refuerzo, como sería la fisioterapia o logopedia.
Tampoco permiten cubrir la construcción y el mantenimiento de infraestructuras. A menudo los servicios requeridos no son de rehabilitación o estimulación, sino de manutención, y aquí es donde estamos más mermados. Aquí es cuando buscamos recursos para intentar ofrecer lo que haga falta a cada usuario, pero cada vez es más limitado lo que nos llega. Lo que nos llega de los conciertos es muy justo, y fuera de éstos tenemos ayudas y subvenciones, las cuales no tienes la seguridad de que lleguen. Por esta razón hacemos muchas campañas y buscamos recursos para captar la ayuda de diferentes lugares para ofrecer todo lo que se precisa.
¿En qué se basan al decidir que hay que crear un nuevo servicio integrado en la asociación?
Creamos nuevos servicios respondiendo a las necesidades de las familias. Cuando ofrecemos un nuevo servicio es porque las asociaciones demostramos que éste es realmente necesario para apoyar a los alumnos, a los residentes y demás usuarios, así como a sus familias.
¿En qué aspectos o situaciones encuentran más impedimentos a la hora de atender a los usuarios?
Cada tarea tiene su complejidad y todo el mundo necesita su formación para hacerla bien. Todo es muy laborioso, pero si tengo que decir alguna creo que la parte más cruda es la de salud, porque no tenemos refuerzo de personal de atención sanitaria. En este apartado es donde tenemos más carencias, ya que en algunos casos es necesario disponer siempre de personal sanitario para situaciones de urgencia y esto es lo que nos crea más angustia. El hecho de poder disponer de un o una enfermera pendiente de los usuarios permite que ante cualquier complicación los niños puedan evitar una visita a Urgencias. La tarea del personal sanitario no puede hacerla un maestro o un educador, por eso nos aporta tranquilidad cuando disponemos de él.
Por lo tanto, ¿ésta sería la solicitud más reciente que hacen desde la asociación?
Es una de las demandas que tenemos, pero no la única. También tenemos demanda atención a los niños de 0-3 años con grandes discapacidades, porque ahora tienen servicio de una o dos horas a la semana, para orientar a los padres y hacer un seguimiento. Como te decía, siempre pedimos en base a las necesidades que surgen o que nos vamos encontrando, y ésta es una. Muchas veces nos quedamos a las puertas de conseguirlo, pero siempre falla algún punto. Entendemos que es complicado porque es un gasto demasiado grande si lo tiene que asumir un departamento.
¿Cómo valora el nivel de implicación de la población, la administración y los trabajadores?
Tenemos un personal muy volcado con los usuarios, es un trabajo muy vocacional y son muy conscientes de dónde están trabajando. En este sentido nos sabe mal no poder favorecerlos a nivel salarial, por las razones de las que hablábamos antes. Los sueldos se mantienen, pero han aumentado los convenios, se van cumpliendo trienios y aumentan los gastos. En cuanto a la gente, responde bien a las diferentes campañas y actividades que organizamos, y casi siempre contamos con voluntarios. Estamos agradecidos por el apoyo y las ayudas que nos llegan, todo es importante.
¿Cuál cree que es la principal urgencia o necesidad más inmediata para la asociación?
Es muy triste pero todo se acaba resumiendo en dinero. Somos muy cuidadosos, nos gustaría que se trabajara más en la realidad de cada persona y no ofrecer un servicio generalizado al que cada uno se tenga que adaptar. Queremos que el servicio se adapte a la persona y no al revés, pero para conseguirlo hacen falta recursos. Ahora empezamos a hablar de los servicios para las personas, pero la realidad aún no está enfocada en esta dirección.
Nosotros hablamos de usuarios, alumnos o residentes. No tenemos enfermos, sino personas que tienen alguna discapacidad que tienen el origen en un problema neurológico. Algunos padecen enfermedades degenerativas, pero que no están aquí por la enfermedad, sino por la degeneración provocada por ésta. Necesitan atenciones especiales que no tienen en otras escuelas o que no pueden incorporarse al mundo laboral.
