¿Qué es el síndrome de Williams?
Ana: El síndrome de Williams es un trastorno genético producido por la pérdida de material en el cromosoma 7. Puede provocar problemas digestivos, cardíacos, de aprendizaje y de motricidad. Yo lo padezco y se ha convertido en un amigo.
¿Un amigo?
A: Cuando supe que tenía el síndrome me dije a mí misma que tenía dos opciones: verlo de manera positiva o hundirme. Me ha dado muchas cosas, vive dentro de mí y es como un amigo, un "Pepito grillo" que cada día me habla y acompaña.
¿Cómo te diste cuenta de que lo padecías?
A: Sentía que no encajaba. Yo me preguntaba por qué era diferente al resto, por qué utilizaba libros diferentes a los de mis compañeros. Me sorprendía no estar al mismo nivel que ellos si me esforzaba tanto.
Dices que te ha dado muchas cosas. ¿Podrías mencionar alguna?
A: En cierta manera me ha enseñado a vivir intensamente. Sólo tengo una vida y no quiero dejarla pasar. Las cosas malas que me ha dado me han ayudado a ser más autónoma y llevar una vida como cualquier otra persona, sin necesidad de tener a alguien al lado las 24h del día. Mi madre me lo enseñó desde el primer momento, tenía que estar y sentirme dentro de la sociedad.
¿Dónde nace la idea de hacer un documental sobre este síndrome?
Emanuel: La idea nació en 2012, cuando conocí a Ana en las clases de interpretación en la Escuela de Teatro de Reus. Vi algo en ella que me impulsó a hacer un documental sobre su día a día, sobre su historia de superación.
¿Qué pretenden con este documental?
E: Con "La vida con Williams" queremos dar a conocer este síndrome que tan poca gente conoce, ya que es el primer documental que trata el día a día de una persona que lo padece. Existen otros documentales pero hablan sobre musicoterapia. En Estados Unidos se produjo uno con testimonios de padres con hijos que lo padecen. Es normal que la gente tenga curiosidades y prejuicios que no resuelvan por el miedo a preguntar. Queremos que deje de ser un tema tabú y acercar al público qué es el síndrome de Williams. Veremos la relación de Ana con sus familiares, amigos, psicólogas, etc.
A: Creo que es una buena manera de demostrar que soy un ejemplo de superación, una persona normal.
Para financiar el proyecto están haciendo una campaña de crowdfunding
E: Pedimos una parte del presupuesto, 10.000€ para poder realizar el documental. Somos conscientes de que la cifra puede parecer elevada pero hay muchos gastos detrás. Se pueden hacer colaboraciones a partir de 10€ en https://www.verkami.com/projects/22645-la-vida-con-williams . También buscamos patrocinadores que nos quieran echar una mano.
El lema del documental es "los límites me los pongo yo". ¿Qué o quién te ha marcado límites?
A: La sociedad me marca límites constantemente. He escuchado muchas veces que no soy capaz de hacer nada. Que me pase esto me hace más fuerte porque no me lo creo. Puedo trabajar, por fin, hacer de voluntaria, escribir un blog, relacionarme. Estoy harta de las etiquetas, los límites me los marco yo.
¿Qué les dirías a las personas que te han etiquetado?
A: Les diría muchas cosas (ríe). Les diría que aprendieran un poco de mí, que no hace falta ser malo y hacer sentir inferiores a las personas. Que yo me siento una ganadora porque mi síndrome pierde cada día, no me impide hacer cosas. Ahora que he crecido, si volviera a clase con mis compañeros les explicaría lo que me pasa para que me pudieran entender y hacer preguntas. Tenemos que empatizar más y no etiquetar así porque sí.
Mencionas que por fin estás dentro del mundo laboral. ¿Te ha costado entrar?
A: Sí, porque no confiaban en mí. He recibido muchos noes. Cuando me contrataron en PortAventura no me lo podía creer. Allí trabajo en una tienda y este año me han ofrecido la posibilidad de trabajar en la Fundación PortAventura. Estoy muy contenta.
Ana, ¿eres feliz?
A: Soy muy feliz, aunque también tengo momentos malos. En las redes sociales me defino como una persona muy alegre, abierta con la gente que me quiere. Considero que las cosas no son negras o blancas, hay más colores en medio. Cuando tengo un día malo escucho música. Me gusta mucho Txarango, Beyoncé y Bruno Mars.
¿Existen ayudas o recursos para esta enfermedad?
A: Al ser un síndrome poco conocido y considerado como raro no hay muchos recursos ni investigaciones. Somos pocos los que lo padecemos. Existe la Asociación Síndrome Williams España y la Asociación Síndrome Williams Catalana, pero la ayuda me la he buscado yo yendo a psicólogos, logopedas, clases de repaso. Y gracias a esto he podido hacer vida normal, aunque me ha costado un poco. Si no tienes ayuda ¿cómo te las apañas tú solo? Me da rabia que la sociedad no acepte a las personas con discapacidades tal y como somos. A mí me han tachado de rara y de incapaz. Creo que por el hecho de ser una enfermedad minoritaria no la convierte en rara, para mí es una pequeña dificultad que supero cada día, pero no quiero que me defina.
¿Cómo creen que recogerá la gente este proyecto?
E: Creemos que bien, tenemos grandes expectativas. En la página de Facebook sube el número de seguidores día a día y recibimos muchos mensajes de apoyo y agradecimiento de todas partes del mundo. Nos hace muy felices que la gente valore el trabajo hecho desde el sentimiento. Incluso nos piden que subtitulemos el documental en catalán, inglés y francés. Durante el preestreno habrá muchas sorpresas, Ana verá el resultado el mismo día que los espectadores y eso le pone nerviosa (ríen).
A: A mí me crea nerviosismo el hecho de que se verán momentos íntimos que nunca ha visto nadie. La gente espera mucho y yo tengo ganas de mostrar el resultado.
Después de debutar como actriz, ¿qué sueño te queda por cumplir?
A: Me gustaría ir a Londres a estudiar inglés y volver a hacer teatro. Me centraría en el teatro musical, mi preferido es "Hoy no me puedo levantar" de Mecano, ellos fueron los primeros que me animaron a hacer interpretación y siempre me han dado apoyo. Gracias al teatro conocí a Emanuel.
¿Quieren dar algún mensaje a los lectores?
A: Dedicamos mucho tiempo al documental y cada céntimo nos ayuda mucho, más de lo que creen. Por favor, compartan la campaña y ayúdennos a hacer llegar a la gente esta iniciativa. No hagan prejuicios, acepten a los altos y no pongan etiquetas, hacen mucho daño. Y gracias a la gente que está cada día a mi lado, me siento muy querida.
E: Ayudémonos, respetémonos y aceptémonos. Colaboren con la causa y no dejen que nadie les marque límites.
