Cataluña dispondrá este año de dos nuevas Redes de Unidades de Pericia Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias hematológicas no oncológicas y en enfermedades minoritarias endocrinas. Está previsto que en marzo se designen los equipos clínicos especializados que forman parte de estas nuevas redes, según ha explicado el Departamento de Salud.
Las dos XUEC se sumarán a las diez actuales, formadas por 67 equipos multidisciplinarios adscritos a diez centros hospitalarios, y que conforman un modelo de atención a las enfermedades minoritarias “pionero en Europa”, según Salud. Se amplía así la atención de alta especialización y proximidad a las cerca de 350.000 personas afectadas en Cataluña por una enfermedad minoritaria y sus familias.
Paralelamente, el Departamento de Salud ha aumentado cerca de un 20% el gasto para medicamentos huérfanos destinados a personas con enfermedades minoritarias durante 2023, hasta cerca de 228 millones de euros. Este crecimiento se alinea con el tratamiento de un mayor número de personas afectadas y con el acceso a novedades terapéuticas.
Salud puntualiza que la cifra no incluye los datos de todos los medicamentos que se utilizan para pacientes con enfermedades minoritarias, sino sólo los que se autorizaron con designación de huérfano de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Este gasto supone aproximadamente el 7% del total del gasto farmacéutico y, aproximadamente, el 17% del total del gasto en medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria. Además incluye las terapias avanzadas.
De acuerdo con los datos del Registro de enfermedades minoritarias de Cataluña (REMIN), durante el año 2023 se diagnosticaron 2.155 personas con una enfermedad minoritaria. Actualmente, en este registro constan 43.306 pacientes vivos..
Se consideran enfermedades minoritarias aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Se estima que hay más de 7.000 diferentes y eso hace que el número total de personas que las sufren sea muy significativo: entre 27 y 36 millones en Europa y cerca de 350.000 en Cataluña, afirma Salud.
Las enfermedades minoritarias acostumbran a tener un origen genético y pueden afectar a cualquier órgano o sistema del organismo, a menudo más de uno. Suelen ser graves, crónicas e incapacitantes, y tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. El proceso de diagnóstico de estas enfermedades puede ser largo y halagüeño y la mayoría de ellas no disponen de un tratamiento específico.
