Diumenge, 12 de maig de 2024
És notícia

Mor el Pol, un jove referent en la lluita contra la síndrome de Sanfilippo

Avatar photo

En pol lluitava per donar visibilitat a la malaltia que patia

Font: ENTITAT SANFILIPPO BARCELONA

En Pol era un jove terrassenc que va ser diagnosticat amb la Síndrome degenerativa de Sanfilippo, una malaltia desconeguda i extremadament rara que afecta el Sistema Nerviós Central i causa la mort prematura. En Pol va ser l’ànima de l’entitat Sanfilippo Barcelona, que va néixer amb l’objectiu d’aconseguir fons per investigar una possible cura per a aquesta malaltia.

Des de la fundació s’hi van organitzar diverses d’activitats i accions per visibilitzar la malaltia i recaptar diners. En Pol va ser la cara i veu visible de la malaltia, participant en tots aquells esdeveniments que s’organitzaven per donar a conèixer la seva situació i la dels altres infants i adolescents que pateixen aquesta malaltia. Va ser un símbol de lluita i de superació per a molts joves d’arreu, que van ser conscients de la importància de la recerca també en les malalties minoritàries gràcies a ell.

Lamentablement, en Pol ha mort a causa d’una pulmonia mentre es trobava ingressat a l’hospital. La seva mort ha estat una gran pèrdua per a l’entitat Sanfilippo Barcelona i per a tota la comunitat de Terrassa, ciutat on vivia.

Les mostres de condol no s’han fet esperar. L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, li dedicava aquestes paraules en un tuit:

L’Esplai les Arenes també ha volgut dedicar-li unes últimes paraules al Pol a través del seu compte d’Instagram:

Total
0
Shares
Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Notícia anterior

La Policia d’Andorra deté una parella per agredir-se mútuament

Notícia següent

Van a desnonar un llogater a Tàrrega i se’l troben mort

Notícies relacionades