Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es un activista de 40 años que lucha por conseguir más ayudas para los enfermos de esta enfermedad, que no tiene cura y que convierte a los pacientes en dependientes casi al 100%.
Hace ya 10 años que le diagnosticaron ELA, una enfermedad que afecta a 4.000 personas en toda España, y durante este tiempo ha ido mostrando en las redes sociales el avance de la enfermedad y las dificultades que enfrenta cada día para mantenerse vivo.
Sabaté defiende que las ayudas estatales a los enfermos de ELA son insuficientes y pide que se desbloquee la Ley ELA, que debía aprobarse en el Congreso el año pasado, pero que quedó en suspenso con la disolución de las Cortes y las elecciones generales de mayo.
En un vídeo en ‘X’, Jordi explica que para un enfermo en su condición, las facturas de luz pueden llegar a ser inasumibles, pero que las máquinas que usa lo mantienen en vida. “Si no pagara el costoso recibo de la luz por el consumo de las máquinas que me permiten respirar, en dos minutos estaría muerto. Los enfermos de ELA pagamos por respirar, no es justo“, asegura.
En las imágenes que publica se observa cómo Jordi está tendido en la cama mientras el personal que cuida de él le desconecta los cables para cambiarlos, y mientras lo hace, su cuidadora debe presionar su pecho manualmente para permitir que sus pulmones funcione. Sin las máquinas, que ahorran este proceso y lo convierten en automático, Jordi moriría en pocos minutos.
En Jordí tiene 40 años y actualmente el estado de su enfermedad está muy avanzada. Es completamente dependiente y no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar por sí mismo, necesita ayuda porque la ELA le ha paralizado los músculos de todo el cuerpo.
Una batalla contra el tiempo
Los enfermos de ELA a menudo denuncian la lentitud de la burocracia que, en su caso, puede ser vital para luchar contra la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular, no tiene cura ni tratamiento conocido, y lo único que se puede hacer es acompañar a los enfermos y facilitarles la vida en la medida de lo posible.
Para ello, denuncian que los pasos a seguir deben ser más ágiles y que la ayuda debe ser más rápida. Y más cuando la ELA es una enfermedad con una esperanza de vida media de 3 años una vez diagnosticada.
Sabaté explica que “la ELA es una macabra lotería en la que toda la humanidad está en el bombo para escoger a quien torturar y matar. Lo más desgarrador es que en España se diagnostica un caso nuevo cada ocho horas, y también cada ocho horas, la ELA mata a una persona”, explicó en 2022 en su canal de YouTube.
Por ello, consideran que es esencial que el Congreso de los Diputados vuelva a sacar adelante la Ley ELA que fue aprobada por unanimidad en marzo de 2022. Lamentablemente, se iba a terminar de enviar en 2023, pero las elecciones obligaron a aplazarlo.
Esta ley contempla garantizar la asistencia durante 24 horas a los enfermos de esta enfermedad y ayudará a agilizar los procesos burocráticos, como el reconocimiento de la discapacidad y las ayudas para cubrir los costes económicos.
“En España, a los enfermos de ELA nos obligan a morir antes de tiempo”, explica, “ya que el 96% de los pacientes con ELA no pueden hacer frente al coste de la enfermedad”. Calcula que el coste medio es de 60.000 euros si no hubiera ayudas públicas, y si la enfermedad llega a fases más avanzadas, el coste puede aumentar a 100.000 euros. 100.000 euros al año para seguir viviendo un día más.
Este dinero sirve para hacer frente a los diversos costes médicos que tienen los pacientes, como las sillas de ruedas especiales que usan, colchones especiales ‘antillagas’, una grúa con arnés, sistemas de comunicación adaptados, material sanitario, adaptar las viviendas, un nuevo vehículo para los desplazamientos, servicio especializado de fisioterapia… “Nuestras viviendas se convierten en UCI’s de hospital sin tener personal cualificado que nos asista para seguir vivos”, denuncia Jordi.
Él necesita la ayuda de varios familiares para sufragar los costes de mantenerse con vida. En total, debe pagar 7.500 euros al mes por las nóminas de los cuatro profesionales que lo cuidan y lo asisten todo el día. Sin ayuda familiar ni ayudas públicas, no podría.
Critica, además, que en España no hay ninguna residencia pública ni privada que acepte enfermos de ELA, de manera que los enfermos deben buscarse la vida para garantizar su bienestar. Si no se lo pueden permitir, muchos “mueren antes de hora”.
