Jordi Sabaté Pons, malalt d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), és un activista de 40 anys que lluita per aconseguir més ajudes per als malalts d’aquesta malaltia, que no té cura i que converteix els pacients en dependents gairebé al 100%.
Fa ja 10 anys que li van diagnosticar ELA, una malaltia que afecta 4.000 persones a tot Espanya, i durant aquest temps ha anat mostrant a les xarxes socials l’avanç de la malaltia i les dificultats que enfronta cada dia per mantenir-se viu.
Sabaté defensa que les ajudes estatals als malalts d’ELA són insuficients i demana que es desbloquegi la Llei ELA, que s’havia d’aprovar al Congrés l’any passat, però que va quedar en suspens amb la dissolució de les Corts i les eleccions generals del maig.
En un vídeo a ‘X’, en Jordi explica que per a un malalt en la seva condició, les factures de llum poden arribar a ser inassumibles, però que les màquines que fa servir el mantenen en vida. “Si no pagués el costós rebut de la llum pel consum de les màquines que em permeten respirar, en dos minuts estaria mort. Els malalts d’ELA paguem per respirar, no és just”, assegura.
En les imatges que publica s’observa com en Jordi està estès al llit mentre el personal que té cura d’ell li desconnecta els cables per canviar-los, i mentre ho fa, la seva cuidadora ha de pressionar el seu pit manualment per permetre que els seus pulmons funcioni. Sense les màquines, que estalvien aquest procés i el converteixen en automàtic, en Jordi moriria en pocs minuts.
En Jordí té 40 anys i actualment l’estat de la seva malaltia està molt avançada. És completament dependent i no pot moure’s, parlar, menjar, beure ni respirar per ell mateix, necessita ajuda perquè l’ELA li ha paralitzat els músculs de tot el cos.
Una batalla contra el temps
Els malalts d’ELA sovint denuncien la lentitud de la burocràcia que, en el seu cas, pot ser vital per lluitar contra la malaltia. L’ELA és una malaltia degenerativa neuromuscular, no té cura ni tractament conegut, i l’únic que es pot fer és acompanyar els malalts i facilitar-los la vida en la mesura del possible.
Per fer-ho, denuncien que els passos a seguir han de ser més àgils i que l’ajuda ha de ser més ràpida. I més quan l’ELA és una malaltia amb una esperança de vida mitjana de 3 anys un cop diagnosticada.
Sabaté explica que “l’ELA és una macabra loteria en la qual tota la humanitat està al bombo per escollir a qui torturar i matar. El més esgarrifós és que a Espanya es diagnostica un cas nou cada vuit hores, i també cada vuit hores, l’ELA mata una persona”, va explicar l’any 2022 al seu canal de YouTube.
Per això, consideren que és essencial que el Congrés dels Diputats torni a tirar endavant la Llei ELA que va ser aprovada per unanimitat el març del 2022. Lamentablement, s’havia d’acabar de trametre el 2023, però les eleccions van obligar a ajornar-ho.
Aquesta llei contempla garantir l’assistència durant 24 hores als malalts d’aquesta malaltia i ajudarà a agilitzar els processos burocràtics, com ara el reconeixement de la discapacitat i les ajudes per cobrir els costos econòmics.
“A Espanya, als malalts d’ELA ens obliguen a morir abans de temps”, explica, “ja que el 96% dels pacients amb ELA no poden fer front al cost de la malaltia”. Calcula que el cost mitjà és de 60.000 euros si no hi hagués ajudes públiques, i si la malaltia arriba a fases més avançades, el cost pot augmentar a 100.000 euros. 100.000 euros l’any per continuar vivint un dia més.
Aquests diners serveixen per fer front als diversos costos mèdics que tenen els pacients, com ara les cadires de rodes especials que fan servir, matalassos especials ‘antillagues’, una grua amb arnès, sistemes de comunicació adaptats, material sanitari, adaptar els habitatges, un nou vehicle per als desplaçaments, servei especialitzat de fisioteràpia… “Els nostres habitatges es converteixen en UCI’s d’hospital sense tenir personal qualificat que ens assisteixi per a continuar vius”, denúncia en Jordi.
Ell necessita l’ajuda de diversos familiars per sufragar els costos de mantenir-se amb vida. En total, ha de pagar 7.500 euros al mes per les nòmines dels quatre professionals que el cuiden i l’assisteixen tot el dia. Sense ajuda familiar ni ajudes públiques, no podria.
Critica, a més, que a Espanya no hi ha cap residència pública ni privada que accepti malalts d’ELA, de manera que els malalts s’han de buscar la vida per garantir el seu benestar. Si no s’ho poden permetre, molts “moren abans d’hora”.
