La Fundació Pasqual Maragall de lluita contra l'Alzheimer ha reclamat aquest dimecres al govern espanyol que acceleri la implantació d'un nou medicament aprovat per la Unió Europea contra aquesta malaltia neurodegenerativa que afecta uns 120.000 catalans i prop de 900.000 persones a tot l'estat.
El director general de l'entitat, Arcadi Navarro, recorda que aquest medicament, Leqembi, és útil en unes etapes molt primerenques de la malaltia, i si no s'aplica aviat, molts dels pacients actuals ja no hi tindran accés. Per això, demana que ja es facin proves en la sanitat pública perquè tan aviat com estigui disponible es pugui disposar per al màxim de pacients possibles.
Navarro admet que de moment el medicament només alenteix la progressió de la malaltia i es pot aplicar en etapes primerenques a un 2% dels malalts com a molt, però ho veu com un primer pas per abordar l'Alzheimer des d'altres perspectives biomèdiques.
Així, ha recordat que hi ha uns 180 assajos a escala mundial sobre uns 130 possibles fàrmacs, que permetrien en uns anys atacar la malaltia de forma personalitzada per a cada pacient amb una "panòplia" de teràpies combinades, com passa amb el càncer o la Sida.
Pocs dies abans del Dia Mundial de l'Alzheimer, la fundació ha volgut donar un missatge "d'esperança" als milers d'afectats i als seus familiars, que n'assumeixen principalment les cures. Així, Navarro ha recordat que actualment una simple anàlisi de sang pot detectar factors de risc de desenvolupar la malaltia 10 o 20 anys abans de tenir-la, cosa que permetria estratègies preventives.
No obstant això, admet que els tractaments actuals no són prou eficaços, i per això creu que encara és massa aviat per fer cribratges poblacionals com es fa en altres malalties.
De fet, explica que actualment hi ha mesures preventives, però que són les mateixes que per altres afeccions, com fer exercici, cuidar la dieta, evitar l'alcohol i el tabac i potenciar les relacions socials:
"El que va bé pel cor, va bé pel cervell". Un exemple d'això, ha dit, és la sordesa, que aïlla les persones, fa que el cervell envelleixi malament i afavoreix la neurodegeneració. Segons ell, l'estil de vida i factors ambientals poden endarrerir alguns anys el 40 o 45% dels diagnòstics, cosa que permetria guanyar molts anys de qualitat de vida.
Així, admet que la recerca millora cada any, després de dècades d'estancament i es mostra convençut que cada cop es coneix millor la malaltia i la sev cura.
Actualment, a Catalunya hi ha uns 120.000 malalts d'Alzheimer, i el 2050 es preveu que siguin el doble. Mundialment, es passarà de 50 milions de pacients a 150 milions.
LES FAMÍLIES ASSUMEIXEN LES CURES
Un estudi de la fundació avisa que el 86% del cost d'una persona amb Alzheimer recau sobre la família. Per això, critica "l'insuficient suport institucional, la sobrecàrrega que assumeixen les persones cuidadores i l'escassa formació" sobre la malaltia a Espanya.
L'estudi remarca que les demències i especialment l'Alzheimer generen un cost econòmic anual de 42.000 euros de mitjana en la persona diagnosticada, que pot arribar a 77.000 euros en fases avançades, i subratlla que el 86% d'aquesta despesa l'assumeixen les famílies i només un 8% correspon a despesa sanitària.
L'informe també assenyala que en 8 de cada 10 casos la cura l'assumeix un familiar i que majoritàriament són dones. En un 76% dels casos la cura l'assumeixen les dones, filles i esposes, amb 57 anys de mitjana, que dediquen una mitjana de 70 hores setmanals a aquesta tasca. A més, des de la fundació subratllen que el 90% de les persones cuidadores afronten problemes psicològics i físics i que el sistema "no els està donant la resposta que necessiten". "No estem preparats per a l'impacte present i futur de les demències", remarquen.
L'estudi també indica que Espanya destina menys de l'1% del seu PIB a cures de llarga durada, una xifra que se situa per sota de la UE i que suposa "menys de la meitat" que els països nòrdics. "La manca d'inversió es tradueix en un sistema que atén les persones amb demència --70% són casos d'Alzheimer-- tard i sense l'especialització necessària", diuen.
Finalment, l'informe també recull les dades d'un estudi que remarca que gairebé el 70% dels cuidadors professionals enquestats --el 90% dels quals són dones d'entre 45 i 65 anys amb una mitjana d'experiència de més de vuit anys-- no ha rebut formació específica sobre l'Alzheimer, malgrat que el 87% té interès a rebre-la, sobretot les professionals que fan atenció domiciliària.
Per tot això, la directora de l'àrea social de la fundació, Laia Ortiz, reclama més suport institucional i recorda que l'entitat ofereix grups terapèutics als malalts i els seus familiars, per fer-los acompanyament. També demana que la futura modificació de la llei de dependència suposi un veritable "salt endavant" per tenir en compte les demències.
Precisament, una cuidadora d'una malalta d'Alzheimer ha explicat aquest dimecres que ella ha pogut deixar la seva feina per dedicar-se al 100% a cuidar la seva mare, però admet que no totes les famílies s'ho poden permetre. La Mònica fa uns 5 o 6 anys ja va començar a notar "coses estranyes" que la preocupaven de la seva mare, però no va ser fins fa 3 anys que la van diagnosticar. Fa dos anys, amb 46, va decidir deixar la seva carrera com a directiva de banca per agafar-se una excedència i dedicar-se totalment a acompanyar la seva mare i també al seu pare, que està sa. "Intentes seguir el mateix ritme de vida, però no pots", ha explicat per justificar deixar la feina.
Gràcies a la fundació, de la qual era sòcia de feia anys, va poder accedir als grups terapèutics d'acompanyament. Si no hagués deixat la feina i buscat ajuda, assegura que ara ella es trobaria malalta. "No em penedeixo d'haver deixat la feina, gaudeixo del procés, encara que soni estrany, perquè estic més a prop de la meva família", assegura, tot afegint que la vida li ha canviat totalment.