Salut vacunarà contra la covid-19 els cuidadors de persones afectades per malalties minoritàries

Vergés ha destacat que a principis de l’any passat es van designar les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries neuromusculars i immunodeficiències primàries, s’ha publicat la convocatòria per les autoinflamatòries i aviat es publicarà la de les autoimmunitàries sistèmiques. Ha dit que abans Catalunya ja comptava amb tres XUE​C sobre malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, metabòliques hereditàries i renals.

Les XUEC són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial. Cadascuna d’elles està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d’un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.

Les malalties minoritàries (MM) afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones i cada vegada és major el nombre de medicaments orfes autoritzats i comercialitzats.