Héctor, el nen extremeny de quatre anys afectat per Tay-Sachs infantil, ha mort aquest dijous després d’un empitjorament del seu estat de salut en els últims dies. El menor, veí de Casar de Cáceres, era l’únic cas registrat actualment a Espanya d’aquesta malaltia genètica neurodegenerativa extremadament rara.
La seva mort ha provocat una forta commoció al municipi, on la seva història havia generat una gran mobilització social i nombroses mostres de suport a la família. L’Ajuntament de Casar de Cáceres ha decretat dos dies de dol oficial i ha ordenat que les banderes dels edificis municipals onegin a mig pal com a senyal de respecte.
Una malaltia minoritària i devastadora
L'Héctor patia Tay-Sachs infantil, una patologia hereditària que afecta el sistema nerviós i provoca un deteriorament progressiu de les capacitats motores i cognitives. Tot i que va néixer aparentment sa, el diagnòstic va arribar l’agost del 2023, després de mesos de proves mèdiques iniciades arran d’una crisi quan tenia només sis mesos.
Des d’aleshores, els seus pares, Tamara Blanco i Juan José Rincón, van impulsar iniciatives solidàries i campanyes de visibilització per donar a conèixer una malaltia pràcticament desconeguda per bona part de la societat. També van reclamar més suport a la investigació de les malalties rares.
El cas d’Héctor havia superat l’àmbit local i s’havia convertit en un símbol per a moltes famílies afectades per patologies minoritàries. La seva mort deixa un profund impacte a Casar de Cáceres i a Extremadura, on durant els últims mesos s’havien multiplicat les mostres d’afecte i solidaritat cap al menor i la seva família.