Este 18 de febrero desde la Federación Espectro Autista – Asperger de Cataluña (FASCAT) Y la Asociación ASPERCAMP continuamos conmemorando y reivindicando el Día Internacional del síndrome de Asperger, un día establecido desde el año 2007 que nos permite visibilizar esta condición. Hace cerca de veinte años que las entidades de toda Cataluña que formamos nuestra federación, todavía trabajamos con perseverancia para garantizar un apoyo terapéutico, de integración en la comunidad y defensa de los derechos de las personas Asperger.
El síndrome de Asperger forma parte en la actualidad de un amplio espectro autista neurodiverso (actual TEA con niveles de soporte 1 ó 2) y su origen neurobiólogico y del neurodesarrollo da como resultado una manera particular de ser, de sentir y de interactuar con el entorno diferente a la de la mayoría de la población. La condición acompaña durante toda la vida y, según las últimas estimaciones, tiene una prevalencia de 1 de cada 59.
Las personas con el diagnóstico presentan una sintomatología nuclear común que conlleva alteraciones en la comunicación y las relaciones sociales, intereses restringidos, falta de flexibilidad de pensamiento y de comportamiento, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, en la interpretación de las emociones tanto propias como ajenas y situaciones sociales, entre otras. También suele comportar una alteración en el procesamiento de los estímulos sociales y sensoriales.
Que las personas con la condición tienen un aspecto e inteligencia dentro de la normalidad e incluso, en algunos casos, superior a la media, su cerebro funciona de una manera particular y a menudo el diagnóstico coexiste con otros como pueden ser el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, la epilepsia, las altas capacidad sola dislexia, etc. Las dobles excepcionalidades (TEA + Altas Capacidades) se han convertido en un reto diagnóstico y de atención para nuestro colectivo, ya que presentan rasgos específicos que dificultan aún más su detección y, en consecuencia, la atención adecuada.
Las personas Asperger hacen tal sobreesfuerzo para adaptarse a su entorno social, escolar o académico, laboral y de ocio que, en la mayoría de los casos, hace que desarrollen algún problema de salud mental en forma de trastorno de ansiedad, depresión, problemas de conducta alimentaria, problemas de comportamiento, del sueño y otros diagnósticos graves de salud mental. Debido a las dificultades mencionadas anteriormente, algunas personas con Asperger presentan unas necesidades especiales que requieren apoyos específicos para integrarse de forma apropiada en su entorno.
Las manifestaciones intrínsecas a estos trastornos constituyen un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas con TEA y que les cueste comprender las intenciones de los demás. Muchas de estas características se acentúan progresivamente con la edad y conllevan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad y de integrarse en ella. Aparte de todas las particularidades, dificultades y necesidades de nuestro colectivo, el principal motivo por el que nos empezaron a asociar las familias que más adelante formamos la federación de entidades FASCAT fue la creación, promoción y mantenimiento de un sistema de atención terapéutica especializada que la administración pública no nos ofrece.
El diagnóstico y la atención psicológica, los talleres de habilidades sociales, el ocio terapéutico y los proyectos específicos diversos adaptados a las características de cada entidad y territorio que ofrecemos a los socios, suponen un esfuerzo organizativo y económico ingente para las personas adultas con la condición y familias que formamos parte de esta federación. Además, gran parte FEDERACIÓN ESPECTRO AUTISTA ASPERGER CATALUNYA – FASCAT de nuestras asociaciones recibimos usuarios derivados del sistema público sin ningún tipo de apoyo que sostenga nuestro sistema asistencial y eso supone un problema muy grave en nuestra gestión que ya está provocando que no podamos llegar a atender. todo el mundo que lo necesita, ya que tenemos listas de espera de hasta 6 meses en algunos casos. En resumen, desde FASCAT ejecutamos una labor de salud pública con recursos privados.
En cuanto a la sensibilización de la sociedad respecto a nuestro colectivo, aunque últimamente se aprecia una mayor información sobre el autismo a la población en general, la falta de apoyos y conocimiento riguroso hace que tengamos que seguir trabajando para resolver problemas importantes como son:
– La detección y la atención a las personas con TEA la debe llevar a cabo el sistema público de salud, ya sea asumiendo esta tarea de manera directa o dotando de recursos a las entidades que tenemos la pericia y los conocimientos.
– Crear empleo: más de un 85% de personas con la condición se encuentran en situación de desempleo.
Un reconocimiento explícito de la discapacidad social que dé cabida a las características propias de la condición y no dentro de la discapacidad intelectual o la enfermedad mental. Con los baremos actuales hay un volumen importante de personas adultas que no alcanzan el 33% de discapacidad reconocida. Instamos a las administraciones competentes a que a toda persona con un diagnóstico de TEA se le reconozca un mínimo del 33% de discapacidad. – Un sistema educativo con los recursos y formación de profesionales adecuada a la neurodiversidad que pueda garantizar una educación igualitaria.
Garantizar unos sistemas de apoyo durante la vejez adecuados a las necesidades específicas de nuestro colectivo. Todavía hay personas que relacionan autismo con niños, pero esto no es así, ya que se personó con TEA se hacen adultas y luego envejecen. – Especialización en la detección de las mujeres con la condición. En la mayor parte de los casos llegan a un diagnóstico muy tardío habiendo perdido un sistema de apoyos importante a lo largo de su vida y acumulando un sufrimiento que muy a menudo las hace desarrollar problemas de salud mental graves. Con este manifiesto instamos a la sociedad y diferentes administraciones a que luchemos juntos para que las personas Asperger y sus familias consigamos una sociedad más justa y tolerante y así se puedan desarrollar de manera plena como un activo más para la sociedad.
