La ciutat de Reus s’ha convertit aquest diumenge en un dels quatre platós de la 28a Marató de TV3 i Catalunya Ràdio, dedicada enguany a les malalties minoritàries. Durant tota la jornada es faran connexions amb la capital del Baix Camp, conduïdes pels periodistes Josep Cuní i Helena Garcia Melero des del Teatre Fortuny i la plaça Prim. De fet, en aquest espai s’apleguen moltes de la cinquantena d’activitats solidàries organitzades al municipi. Amb tot, la solidaritat s’ha estès per molts pobles i ciutats de la demarcació de Tarragona amb esmorzars populars, caminades, curses, bingos i representacions de Pastorets, entre altres.
Reus ha estat històricament una de les ciutats que ha organitzat més activitats solidàries per la Marató, segons han explicat els seus organitzadors, i en aquesta ocasió s’han programat 54 actes de caràcter benèfic. Per això, ha estat escollida com a un dels epicentres televisius del programa de TV3. Durant les primeres hores, Josep Cuní ha entrevistat a diversos testimonis com la tarragonina Eva Ballvé, que té diagnosticada la malaltia telangièctasi hemorràgica hereditària.
Ella ha explicat que va començar a tenir un dolor molt intens a les costelles i va haver de passar vuit mesos i diversos especialistes fins que va conèixer quina era la seva malaltia, gràcies a l’equip especialitzat de l’hospital de Bellvitge. “Durant aquest temps el meu dolor anava a més i la meva qualitat de vida a menys. El dolor va arribar a un punt que no em deixava fer res, no podia jugar amb els meus fills que llavors tenien dos i quatre anys”, ha expressat Ballvé. En el seu cas, ha necessitat dos transplantaments de fetge i, ara, després d’aquest periple pot fer vida normal, tot i els controls mèdics.
Segons el doctor i cap clínic del servei de medicina interna de l’Hospital de Bellvitge, Antoni Riera, aquesta malaltia té una prevalença d’1 cada 6.000 habitants i s’estima que a Catalunya hi ha diagnosticats uns 1.000 pacients. Riera, que ha acompanyat a l’Eva durant la connexió al Fortuny, ha explicat que el centre hospitalari atén a 350 pacients. “Som la unitat que tenim més pacients a tot Espanya, però encara ens en falten molts més per diagnosticar. La Marató ens ajudarà a donar-nos a conèixer i que més pacients es puguinpr beneficiar del diagnòstic i tractament”, ha subratllat Riera, ja que diagnosticar aquest tipus de malalties és dificultós i sovint es tarden anys.
Fer visibles les malalties invisibles
Un altre dels testimonis del programa és l’Eva Jiménez, mare d’en Nacho, un nen de deu anys que té la síndrome de Dent. Aquesta malaltia d’origen genètic és causada per una mutació que afecta el funcionament dels ronyons i, ara per ara, no té cura. En Nacho orina entre tres i quatre litres al dia, el que li provoca una deshidratació crònica. “Això és un problema greu perquè ha de reposar aquesta aigua que perd, i costa molt beure tants litres”, ha assenyalat la seva mare.
Tot i que la família ja sabia des de l’embaràs que en Nacho tindria una malaltia no va ser fins a l’any i mig que li van diagnosticar. “Estic contenta perquè ara sabem que és Dent i podem lluitar i fer coses per tirar endavant”, ha valorat Jiménez. Amb tot, conviure amb aquesta malaltia minoritària és “difícil” perquè visiten l’hospital de la Vall d’Ebron un parell de dies a la setmana. “Tenim tres fills, amb la Maria i la Marta teníem una vida normal i amb en Nacho vivim diferent”, ha afirmat. “Ens ha ensenyat a viure d’una altra manera, des de la solidaritat i des de l’amor. Ara valorem moltes coses que abans no ens n’adonàvem”, ha afegit Jiménez.
Per tot plegat, aquesta família fa una crida a la solidaritat i anima a la gent a col·laborar: “participar en la Marató ens ajudarà a tots, estem molt desprotegits, som pocs pacients i no rebem ajuts d’estaments públics. En Nacho té un aspecte de nen sa però, és una malaltia invisible, ens costa molt avançar”, ha dit.
A banda d’aquests primers testimonis, tres joves que ja van participar en el programa del 2009 quan eren uns nens es retrobaran amb la Marató i explicaran la seva evolució. Per l’escenari del Fortuny, també hi passaran diversos artistes com el mag Pere Rafart i les Montses que interpretaran ‘Fes-li cas al cor’, una de les cançons del disc de la Marató. Es tracta de l’adaptació “Listen to your heart”, de Roxette.
A més, durant tota la jornada s’han organitzat a la plaça prim classes de zumba, cants de corals, trobada de tions, vermuts solidaris o una ballada de la Cucafera de l’Escola dels Ganxets. De fet, l’AMPA d’aquest centre educatiu fa molts anys que col·labora amb la Marató i aquest diumenge han venut croquetes a dos euros. En Marc Sendra, membre d’aquesta entitat, confia que puguin recaptar molts diners i ha assegurat que Reus, com a la resta de ciutats del país, és molt generosa i col·laboradora.
La jornada s’acabarà amb una gran pinya que recrearà la imatge de la Marató. Els Xiquets de Reus amb la col·laboració d’altres colles castelleres ho faran possible aquest vespre.
