Aquest 18 de febrer des de la Federació Espectre Autista – Asperger de Catalunya (FASCAT) I l’Associació ASPERCAMP continuem commemorant i reivindicant el Dia Internacional de la síndrome d’Asperger, un dia establert des de l’any 2007 que ens permet visibilitzar aquesta condició. Fa prop de vint anys que les entitats d’arreu de Catalunya que formem la nostra federació, encara treballem amb perseverança per a garantir un suport terapèutic, d’integració en la comunitat i defensa dels drets de les persones Asperger.
La síndrome d’Asperger forma part en l’actualitat d’un ampli espectre autista neurodivers (actual TEA amb nivells de suport 1 ó 2) i el seu origen neurobiòlogic i del neurodesenvolupament dona com a resultat una manera particular de ser, de sentir i d’interactuar amb l’entorn diferent de la de la majoria de la població. La condició acompanya durant tota la vida i, segons les darreres estimacions, té una prevalença d’1 de cada 59.
Les persones amb el diagnòstic presenten una simptomatologia nuclear comú que comporta alteracions en la comunicació i les relacions socials, interessos restringits, manca de flexibilitat de pensament i de comportament, dificultats en les funcions executives i de planificació, en la interpretació de les emocions tant pròpies com alienes i situacions socials, entre d’altres. També sol comportar una alteració en el processament dels estímuls socials i sensorials.
Que les persones amb la condició tenen un aspecte i intel·ligència dins la normalitat i fins i tot, en alguns casos, superior a la mitjana, el seu cervell funciona d’una manera particular i sovint el diagnòstic coexisteix amb d’altres com poden ser el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat, l’epilèpsia, les altes capacitat sola dislèxia, etc. Les dobles excepcionalitats (TEA + Altes Capacitats) s’han convertit en un repte diagnòstic i d’atenció per al nostre col·lectiu, ja que presenten trets específics que dificulten encara més la seva detecció i, en conseqüència, l’atenció adequada.
Les persones Asperger fan tal sobreesforç per a adaptar-se al seu entorn social, escolar o acadèmic, laboral i de lleure que, en la majoria dels casos, fa que desenvolupin algun problema de salut mental en forma de trastorn d’ansietat, depressió, problemes de conducta alimentària, problemes de comportament, de la son i altres diagnòstics greus de salut mental. A causa de les dificultats esmentades anteriorment, algunes persones amb Asperger presenten unes necessitats especials que requereixen suports específics per integrar-se de forma apropiada al seu entorn.
Les manifestacions intrínseques a aquests trastorns constitueixen un factor d’alt risc en l’exclusió social de les persones amb TEA i que els costi comprendre les intencions dels altres. Moltes d’aquestes característiques s’accentuen progressivament amb l’edat i comporten un desafiament especial a l’hora de participar de manera activa a la societat i d’integrar-se en ella. A banda de totes les particularitats, dificultats i necessitats del nostre col·lectiu, el principal motiu pel qual ens van començar a associar les famílies que més endavant vam formar la federació d’entitats FASCAT va ser la creació, promoció i manteniment d’un sistema d’atenció terapèutica especialitzada que l’administració pública no ens ofereix.
El diagnòstic i l’atenció psicològica, els tallers d’habilitats socials, l’oci terapèutic i els projectes específics diversos adaptats a les característiques de cada entitat i territori que oferim als socis, suposen un esforç organitzatiu i econòmic ingent per a les persones adultes amb la condició i famílies que formem part d’aquesta federació. A més, gran part FEDERACIÓ ESPECTRE AUTISTA ASPERGER CATALUNYA – FASCAT de les nostres associacions rebem usuaris derivats del sistema públic sense cap mena de suport que sostingui el nostre sistema assistencial i això suposa un problema molt greu en la nostra gestió que ja està provocant que no puguem arribar a atendre tothom que ho necessita, ja que tenim llistes d’espera de fins a 6 mesos en alguns casos. En resum, des de FASCAT executem una tasca de salut pública amb recursos privats.
Pel que fa a la sensibilització de la societat respecte al nostre col·lectiu, tot i que darrerament s’aprecia una major informació sobre l’autisme a la població en general, la manca de suports i coneixement rigorós fa que hàgim de continuar treballant per resoldre problemes importants com són:
– La detecció i l’atenció a les persones amb TEA l’ha de dur a terme el sistema públic de salut, ja sigui assumint aquesta tasca de manera directa o dotant de recursos les entitats que tenim l’expertesa i els coneixements.
– Crear ocupació: més d’un 85% de persones amb la condició es troben en situació d’atur.
Un reconeixement explícit de la discapacitat social que doni cabuda a les característiques pròpies de la condició i no dins la discapacitat intel·lectual o la malaltia mental. Amb els barems actuals hi ha un volum important de persones adultes que no aconsegueixen el 33% de discapacitat reconeguda. Instem a les administracions competents a què a tota persona amb un diagnòstic de TEA se li reconegui un mínim del 33% de discapacitat. – Un sistema educatiu amb els recursos i formació de professionals adequada a la neurodiversitat que pugui garantir una educació igualitària.
Garantir uns sistemes de suport durant la vellesa adequats a les necessitats específiques del nostre col·lectiu. Encara hi ha persones que relacionen autisme amb infants, però això no és així, ja que es personés amb TEA es fan adultes i després envelleixen. – Especialització en la detecció de les dones amb la condició. En la major part dels casos arriben a un diagnòstic molt tardà havent perdut un sistema de suports important al llarg de la seva vida i acumulant un patiment que molt sovint les fa desenvolupar problemes de salut mental greus. Amb aquest manifest instem a la societat i diferents administracions a què lluitem plegats perquè les persones Asperger i les seves famílies aconseguim una societat més justa i tolerant i així es puguin desenvolupar de manera plena com un actiu més per a la societat.
