L’Anton i l’Andreu són dos germans cambrilencs de 10 i 8 anys i pateixen una malaltia ultra rara. Tenen una mutació al gen ADSL que només pateixen 4 persones en tot l’estat i 80 en tot el món.
Aquesta malaltia afecta completament la seva vida, ja que entre altres afectacions pateixen atacs d’epilèpsia, retard mental, psicomotor i no parlen.
La seva família lluita incansablement contra aquesta malaltia amb la qual conviuen, fins al punt que han creat una associació que es diu ANTIAN des del que fan diferents campanyes de recaptació i esdeveniments solidaris.
Les donacions es gestionen a través del web de la mateixa UAB (Universitat Autònoma de Barcelona) a la campanya de mecenatges creada per l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron i la família. Un sistema que garanteix que aquests fons es destinin de forma directa a la recerca. En total, el projecte té un cost d’uns 300.000 euros (que són molt difícils d’aconseguir), i per fer-ho s’han dissenyat petits reptes per assolir-ho. L’objectiu de la investigació és desenvolupar un tractament terapèutic que proposa utilitzar eines de teràpia genètica per crear un tractament que freni aquesta malaltia ultra rara i els seus efectes neurològics.
