L’Hospital Universitari de Bellvitge ha començat una prova pilot en què utilitza lectors oculars perquè els pacients d’ELA amb limitacions severes es puguin comunicar amb el seu entorn. Els dispositius ‘eye tracking’ s’han consolidat com a solució per assegurar la comunicació independent d’aquests pacients, però des de Bellvitge recorden que els gairebé 4.000 euros de cost en dificultaven l’adquisició.
L’abril del 2019, però, el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social va aprovar incorporar-los a la cartera pública de serveis, i el CatSalut va acordar començar a implantar-los a l’Hospital de Bellvitge. La prova pilot en aquest centre s’està desplegant en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Els especialistes recorden que la neurodegeneració progressiva de les neurones motores provocada per l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) desencadena problemes en l’articulació de la parla i els moviments de braços, mans i cames, limitant severament les possibilitats de comunicar-se. La cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la doctora Mònica Povedano, destaca que “la incomunicació dels pacients és un dels problemes més greus i que més els angoixa”.
Els lectors oculars són dispositius que permeten a l’usuari interactuar a partir del moviment dels seus ulls. Estan integrats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tauleta amb un software de Comunicació Alternativa Augmentada (ACC en les seves sigles angleses) que inclou teclats virtuals, símbols pictogràfics i d’altres recursos. El sistema identifica el símbol, paraula o lletra que està mirant l’usuari com si es tractés d’un ratolí d’ordinador ocular i l’expressa amb un convertidor de veu sintetitzada.
A més de la comunicació oral immediata, amb els lectors oculars és possible connectar-se a internet, ser actiu a les xarxes socials o seguir classes online, per exemple. També es poden utilitzar per fer funcionar sistemes de control domòtic de llums, temperatura o aparells electrònics.
Des de la Fundació Miquel Valls, la terapeuta Diana Playan subratlla que “no poder parlar, ni poder estar actiu en els mateixos rols diaris que abans de la malaltia, provoca que la identitat i el rol ocupacional de la persona es vegin minvats”. “El fet que les persones afectades d’ELA puguin accedir a aquests dispositius des de la cartera de serveis, els empodera sobre la seva vida i els retorna la capacitat de connectar-se i comunicar-se amb el seu entorn”, afegeix.
La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge.
