Quan es va iniciar l’activitat de l’associació i com treballen?
La nostra associació es va crear fa 41 anys per un grup de pares preocupats per el futur dels seus fills. L’any 1976 es va crear l’escola i a partir d’allí hem anar creixent, creant nous serveis a mesura de les necessitats de les famílies amb persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats.
Podria parlar-me d’alguns dels serveis que ofereixen a dia d’avui?
Vam començar fent l’escola per a nens i nenes, però quan van créixer el servei que precisaven era un altre. Per aquesta raó això vam crear el centre ocupacional, que és on hi van els adults, on hi realitzen tasques pre-laborals no adaptades. També disposem del centre dia de la residència, on hi assisteixen nens sense família o que sí en tenen però no poden ser atesos durant el dia. Aquest servei de residència està pensat com a part substitutòria de la llar, amb uns horaris semblants als de l’escola, i quan acaben van a casa seva. Dintre l’associació s’integra la Fundació AREMI, la qual, de manera resumida, el que fa és tutelar, donar suport a les activitats pròpies de l’associació i vetllar pel seu funcionament. La nostra franja d’edats d’actuació avarca des dels 3 anys, perquè és el que ens permet Ensenyament per poder tenir-los escolaritzats, i fins l’etapa de l’envelliment. Atenem directament a unes 90 persones, repartides entre els diferents serveis. Nosaltres parlem d’usuaris, alumnes o residents. No tenim malalts, sinó persones amb alguna discapacitat derivada d’un problema neurològic. Alguns pateixen malalties degeneratives, però no estan aquí per la malaltia, sinó per la degeneració provocada per aquesta. Necessiten atencions especials que no hi tenen en altres escoles o que no poden incorporar-se al món laboral.
Econòmicament parlant, com es sustenta una associació com la seva?
Tant l’escola com la residència estan en concert amb el Departament d’Ensenyament el de Benestar social, respectivament. Podríem dir que estan mínimament coberts, però les necessitats són tantes que sempre ens falta. Per això està l’associació i la fundació, quan hi manca alguna cosa intentem posar-ho des d’aquesta vessant. El problema ve quan passem a adults, perquè les ràtios del servei ocupacional venen de l’any 1997, i des de llavors no s’han tocat. Vam intentar arreglar-les al 2003, però políticament es va quedar sense aprovació. Aquests concerts cobreixen la figura del monitor i de l’auxiliar, però no contemplen professionals de reforç, com seria la fisioteràpia o logopèdia.
Tampoc permeten cobrir la construcció i el manteniment d’infraestructures. Sovint els serveis requerits no són de rehabilitació o estimulació, sinó de manutenció, i aquí és on estem més minvats. Aquí és quan busquem recursos per intentar oferir el que calgui a cada usuari, però cada vegada és més limitat el que ens arriba. El que ens arriba dels concerts és molt just, i fora d’aquests hi tenim ajudes i subvencions, les quals no tens la seguretat de que arribin. Per aquesta raó fem moltes campanyes i busquem recursos per captar l’ajuda de diferents llocs per tal d’oferir tot el que es precisa.
En què es basen al decidir que cal crear un nou servei integrat en l’associació?
Creem nous serveis responent a les necessitats de les famílies. Quan oferim un nou servei és perquè les associacions demostrem que aquest és realment necessari per tal de donar suport als alumnes, als residents i demés usuaris, així com a les seves famílies.
En quins aspectes o situacions hi troben més impediments a l’hora d’atendre als usuaris?
Cada tasca té la seva complexitat i tothom necessita la seva formació per tal de fer-la bé. Tot és molt laboriós, però si n’he de dir alguna crec que la part més crua és la de salut, perquè no tenim reforç de personal d’atenció sanitària. En aquest apartat és on hi tenim més carències, ja que en alguns casos és necessari disposar sempre de personal sanitari per situacions d’urgència i això és el que ens crea més angoixa. El fet de poder disposar d’un o d’una infermera pendent dels usuaris permet que davant qualsevol complicació els nens puguin evitar una visita a Urgències. La tasca del personal sanitari no pot fer-la un mestre o un educador, per això ens aporta tranquil·litat quan hi disposem.
Per tant, aquesta seria la sol·licitud més recent que fan des de l’associació?
És una de les demandes que tenim, però no l’única. També tenim demanda atenció als nens de 0-3 anys amb grans discapacitats, perquè ara tenen servei de una o dues hores a la setmana, per orientar el pares i fer un seguiment. Com et deia, sempre demanem en base a les necessitats que sorgeixen o que ens anem trobant, i aquesta n’és una. Moltes vegades ens quedem a les portes d’aconseguir-ho, però sempre falla algun punt. Entenem que és complicat perquè és una despesa massa gran si l’ha d’assumir un departament.
Com valora el nivell d’implicació de la població, l’administració i els treballadors?
Tenim un personal molt bolcat amb els usuaris, és una feina molt vocacional i són molt conscients d’on estan treballant. En aquest sentit ens sap greu no poder afavorir-los a nivell salarial, per les raons de les quals parlàvem abans. Els sous es mantenen, però han augmentat els convenis, es van complint triennis i augmenten les despeses. Pel que fa a la gent, respon bé a les diferents campanyes i activitats que organitzem, i gairebé sempre comptem amb voluntaris. Estem agraïts per el suport i els ajuts que ens arriben, tot és important.
Quina creu que és la principal urgència o necessitat més immediata per l’associació?
És molt trist però tot s’acaba resumint en diners. Som molt curosos, ens agradaria que es treballés més en la realitat de cada persona i no oferir un servei generalitzat al que cadascú s’hagi d’adaptar. Volem que el servei s’adapti a la persona i no a l’inrevés, però per aconseguir-ho fan falta recursos. Ara comencem a parlar dels serveis per les persones, però la realitat encara no està enfocada en aquesta direcció.
Nosaltres parlem d’usuaris, alumnes o residents. No tenim malalts, sinó persones que tenen alguna discapacitat que tenen l’origen en un problema neurològic. Alguns pateixen malalties degeneratives, però que no estan aquí per la malaltia, sinó per la degeneració provocada per aquesta. Necessiten atencions especials que no hi tenen en altres escoles o que no poden incorporar-se al món laboral.
