.gif)
L’objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
El grup de Salut Comunitària del CAP Sant Pere, amb el suport de la regidoria de Salut i Ciutadania de l’Ajuntament de Reus, FECAMM, Nineta dels Ulls i ACNEFI, organitza una jornada de reflexió i suport adreçada a la població en general, a pacients i familiars, que es farà aquest dimarts dia 28 de febrer, a les 17:30 h, al Centre Cívic del Carme, a la plaça de la Patacada.
17:30 h Benvinguda a càrrec d’Oscar Subirats i Torrebadell, regidor de Salut i Ciutadania de l’Ajuntament de Reus.
17:40 h El paper de la FECAMM en les malalties minoritàries a Catalunya Sra. Pilar Quer i Sopeña.
17:55 h Fundació La Nineta dels Ulls: el retinoblastoma, un aprenentatge de vida. Sr. Joan Carles Castillo i Ferré.
18:10 h Neurofibromatosi: és difícil pronunciar-ho, però més difícil és conviure-hi Sra. Natalia Loose i Guinjoan (ACNEFI).
18:25 h Tancament Direcció del CAP Sant Pere.
L’esdeveniment comptarà amb tallers per atendre els infants de 3 a 10 anys mentre duri l’acte amb conta contes, taller de màscares i jocs cooperatius.
