Ell és Eric Tello Valiente, té 15 anys i és de Reus, pateix una de les malalties minoritàries al món. Eric és un dels 4 nens afectats a Espanya i menys de 65 al món amb Heteroplasia ósea progresiva (HOP). Aquesta malaltia consisteix en la formació de l’os extra a la pell i també transforma el teixit muscular en os. És una malaltia molt estranya que encara no té cura i provoca forts dolors i la incapacitat de moure’s.
El jove conviu amb aquest dolor que li impedeix fer vida normal com una persona de la seva edat. “El meu dolor és peculiar, és una sensació de com si tingués 500 agulles punxant-me i no em permet caminar, córrer i fer moltes coses”, explica Eric.
Eric i la seva família busquen alguna opció per parar aquesta malaltia, però no la troben perquè, de moment, no hi ha solució. ”M’agradaria molt que existís alguna cosa per saber que en un futur no patiré dolor”. A més, demanen que s’estudiïn i s’inverteixin més en les malalties minoritàries. ”M’agradaria que la meva malaltia s’estudiés més i que hi hagués més fons per poder aconseguir una cura i tenir una vida normal”, assenyala el jove.
El jove se sent trist, disgustat i no valorat. Demana més empatia per a les persones que pateixen malalties estranyes perquè 2 de cada 10 persones amb aquestes malalties tarden més de 10 anys en tenir un diagnòstic.
Tot i aquesta situació tan dura, Eric segueix lluitant per sortir-se’n d’aquesta. I estem segurs que ho aconseguirà!