El Ayuntamiento de Tarragona da visibilidad a las enfermedades minoritarias

Esta mañana el Ayuntamiento de Tarragona ha celebrado, por primera vez, el Día Mundial de las enfermedades minoritarias, gracias al impulso de varias personas afectadas de la ciudad, así como de las Consejerías de Salud Pública y de Diversidad Funcional y Discapacidad, que los ha recibido y escuchado en todo momento. La campaña, que se celebra a nivel mundial, lleva por lema “diferentes pero iguales, rompemos barreras” ha contado con la presentación del conseller de Salud, Mario Soler y la consellera de Discapcidades, Cecilia Mangini.

Este acto ha contado con la tradicional lectura del Manifiesto a cargo de varios consejeros del consistorio y con la proyección de tres vídeos explicando la campaña que se ha llevado a cabo a nivel mundial. Asimismo Ana Megías y Lucía Rovira, dos de las personas impulsoras y a la vez afectadas por enfermedades minoritarias, han explicado su experiencia y su lucha diaria.

En el manifiesto se ha destacado que esta es una jornada para dar voz a las personas y familias que conviven diariamente con estas patologías, a menudo olvidadas o poco conocidas. En este sentido el conseller de Salud, Mario Soler, ha destacado que “somos conscientes de la falta de recursos específicos, la dificultad en el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos son obstáculos reales que hay que abordar con firmeza y compromiso” y ha añadido “por este motivo, desde Tarragona, reafirmamos nuestro compromiso con el apoyo a las personas afectadas, promoviendo iniciativas como esta para garantizar que nadie se sienta solo en esta lucha”.

Seguidamente han hablado dos de las personas impulsoras de esta iniciativa, como son la Ana Megía y la Lucía Rovira. Megía ha explicado que “es muy importante que se hagan más. visibles las enfermedades minoritarias, no sólo la mía o la de la Lucía que estamos hoy aquí, sino las de más de 7.000 personas que se calcula que viven con alguna en la ciudad y que muchas de ellas no tienen un diagnóstico inmediato ni un tratamiento para la enfermedad” y ha añadido “pero también es muy importante la enfermedad”. investigación y sobre todo dar la máxima información a todas las familias, cuando no saben que les pasa a sus hijos e hijas, ni cuántos días tendrán que estar en el hospital ingresados”.

La consellera Cecilia Mangini, de Diversidad Funcional y Discapacidad, ha cerrado el acto agradeciendo a todos su complicidad y apoyo “a todas las entidades que trabajan día a día, a los compañeros técnicos del Ayuntamiento y sobre todo a las familias”, añadiendo que “los familiares desempeñan un papel insustituible. Su entrega, paciencia y amor debería ser una responsabilidad colectiva y conseguir, entre todos, hacer una tarea menos halagüeña y sabernos involucrar más”, en definitiva ha pedido “compartir y dividir estos sufrimientos día a día, para poderlos superar un poco mejor”.

Las asociaciones son La Nineta de los Ojos, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la Asociación Niemann-Pick y la Asociación ANSEDH.

Las cifras

Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes, pero su incidencia acumulada es significativa: en España, se calcula que hay más de tres millones de personas afectadas. En Cataluña, son más de trescientas mil. Y Tarragona no es una excepción. Si se hace una extrapolación, en nuestra ciudad habría, como mínimo, unas siete mil personas en estas circunstancias.