“Ivet, por muy alto que queréis, siempre serás con nosotros”. Las redes se llenaban ayer de mariposas y mensajes de condolencia que lamentaban la pérdida de la pequeña Ivet, vecina de Ullastrell y el único caso conocido en España de esta enfermedad degenerativa tan poco común llamada Deficiencia Múltiple de Sulfactasa (MSD).
La deficiencia Múltiple de Sulfactasa es un trastorno metabólico hereditario causado por la mutación del gen SUMF1. Una enfermedad con una esperanza de vida de tan solo 10 años que es degenerativa y causa un gran sufrimiento tanto al afectado como a su entorno cercano.
Principalmente, afecta al sistema nervioso central y provoca el retraso de la psicomotricidad como primeros síntomas; pero a medida que la enfermedad avanza, causa incapacidad para caminar, hiperextensión en las rodillas, abolición de los reflejos, debilidad generalizada, hipotonía (tono anormalmente disminuido de los músculos), convulsiones y atrofia óptica.
La Ivet nació un 27 de agosto del año 2015, pero cuando tan solo tenía dos años fue diagnosticada de MSD. Sus padres, el Elisabete y en Fortunato se tuvieron que enfrentar a la fatal noticia de que su hija padecía una enfermedad “por la que no había tratamiento y que no pasaría de la edad infantil”.
Desde ese momento, sus padres no dejaron de luchar y tuvieron claro que la única solución radicaba en investigar, investigar e investigar. Por este motivo, en el año 2018 crearon la
Fundación MSD
, con el objetivo de conseguir recursos para avanzar, investigar y para que en un futuro haya un tratamiento y cuidado por la MSD.
Aunque en España, la Ivet era el único caso conocido, existen cuatro Fundaciones a nivel mundial que también luchan y trabajan incansablemente para impulsar, promover y apoyar los avances en la investigación científica de esta enfermedad minoritaria.
En este sentido, y tal y como bien se expresa en la página web de la Fundación MSD, “hay niños MSD en todo el mundo y trabajamos por la Ivet, por el Alma, por la Willow, por el Dylan y por todos los niños y las niñas que conviven con esta injusta enfermedad, porque todos ellos se merecen una vida más justa“.
Aquí puedes hacer tu donativo
para obtener una cura de la enfermedad MSD, que por pequeño que sea será bienvenido para la investigación de la enfermedad. Asimismo, en la tienda en línea de la fundación podrás adquirir algunos productos que también financian y promueven la visibilización de la enfermedad, de entre los que destaca el libro ilustrado “Una mariposa lila”.
Un proyecto que tiene un precio de venta destinado a la fundación y que explica “la historia de la Lila, una mariposa bonita y especial que nació en una pequeña colonia rodeada de bosques y prados y que, con su fuerza de voluntad y perseverancia, y la ayuda de todos, alcanzó lo que parecía imposible“.
Una mariposa que al igual que la pequeña Ivet vuela más arriba que nunca.
