Catalunya disposarà aquest any de dues noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries hematològiques no oncològiques i en malalties minoritàries endocrines. Està previst que el març es designin els equips clínics especialitzats que formen part d’aquestes noves xarxes, segons ha explicat el Departament de Salut.
Les dues XUEC se sumaran a les deu actuals, formades per 67 equips multidisciplinaris adscrits a deu centres hospitalaris, i que conformen un model d’atenció a les malalties minoritàries “pioner a Europa”, segons Salut. S’amplia així l’atenció d’alta especialització i proximitat a les prop de 350.000 persones afectades a Catalunya per una malaltia minoritària i les seves famílies.
Paral·lelament, el Departament de Salut ha augmentat prop d’un 20% la despesa per a medicaments orfes destinats a persones amb malalties minoritàries durant el 2023, fins a prop de 228 milions d’euros. Aquest creixement s’alinea amb el tractament d’un major nombre de persones afectades i amb l’accés a novetats terapèutiques.
Salut puntualitza que la xifra no inclou les dades de tots els medicaments que s’utilitzen per a pacients amb malalties minoritàries, sinó només els que es van autoritzar amb designació d’orfe de l’Agència Europea del Medicament (EMA).
Aquesta despesa suposa aproximadament el 7% del total de la despesa farmacèutica i, aproximadament, el 17% del total de la despesa en medicació hospitalària de dispensació ambulatòria. A més inclou les teràpies avançades.
D’acord amb les dades del Registre de malalties minoritàries de Catalunya (REMIN), durant l’any 2023 es van diagnosticar 2.155 persones amb una malaltia minoritària. Actualment, en aquest registre hi consten 43.306 pacients vius.
Es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. S’estima que n’hi ha més de 7.000 diferents i això fa que el nombre total de persones que les pateixen sigui molt significatiu: entre 27 i 36 milions a Europa i prop de 350.000 a Catalunya, afirma Salut.
Les malalties minoritàries acostumen a tenir un origen genètic i poden afectar qualsevol òrgan o sistema de l’organisme, sovint més d’un. Solen ser greus, cròniques i incapacitants, i tenen un gran impacte en la qualitat de vida de les persones afectades i el seu entorn. El procés de diagnòstic d’aquestes malalties pot ser llarg i feixuc i la majoria d’elles no disposen d’un tractament específic.
