Mor el Pol, un jove referent en la lluita contra la síndrome de Sanfilippo

En Pol era un jove terrassenc que va ser diagnosticat amb la Síndrome degenerativa de Sanfilippo, una malaltia desconeguda i extremadament rara que afecta el Sistema Nerviós Central i causa la mort prematura. En Pol va ser l’ànima de l’entitat Sanfilippo Barcelona, que va néixer amb l’objectiu d’aconseguir fons per investigar una possible cura per a aquesta malaltia.

Des de la fundació s’hi van organitzar diverses d’activitats i accions per visibilitzar la malaltia i recaptar diners. En Pol va ser la cara i veu visible de la malaltia, participant en tots aquells esdeveniments que s’organitzaven per donar a conèixer la seva situació i la dels altres infants i adolescents que pateixen aquesta malaltia. Va ser un símbol de lluita i de superació per a molts joves d’arreu, que van ser conscients de la importància de la recerca també en les malalties minoritàries gràcies a ell.

Lamentablement, en Pol ha mort a causa d’una pulmonia mentre es trobava ingressat a l’hospital. La seva mort ha estat una gran pèrdua per a l’entitat Sanfilippo Barcelona i per a tota la comunitat de Terrassa, ciutat on vivia.

Les mostres de condol no s’han fet esperar. L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, li dedicava aquestes paraules en un tuit:

L’Esplai les Arenes també ha volgut dedicar-li unes últimes paraules al Pol a través del seu compte d’Instagram: