Font: ENTITAT SANFILIPPO BARCELONA
En Pol era un jove terrassenc que va ser diagnosticat amb la Síndrome degenerativa de Sanfilippo, una malaltia desconeguda i extremadament rara que afecta el Sistema Nerviós Central i causa la mort prematura. En Pol va ser l’ànima de l’entitat Sanfilippo Barcelona, que va néixer amb l’objectiu d’aconseguir fons per investigar una possible cura per a aquesta malaltia.
Des de la fundació s’hi van organitzar diverses d’activitats i accions per visibilitzar la malaltia i recaptar diners. En Pol va ser la cara i veu visible de la malaltia, participant en tots aquells esdeveniments que s’organitzaven per donar a conèixer la seva situació i la dels altres infants i adolescents que pateixen aquesta malaltia. Va ser un símbol de lluita i de superació per a molts joves d’arreu, que van ser conscients de la importància de la recerca també en les malalties minoritàries gràcies a ell.
Lamentablement, en Pol ha mort a causa d’una pulmonia mentre es trobava ingressat a l’hospital. La seva mort ha estat una gran pèrdua per a l’entitat Sanfilippo Barcelona i per a tota la comunitat de Terrassa, ciutat on vivia.
Les mostres de condol no s’han fet esperar. L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, li dedicava aquestes paraules en un tuit:
L’Esplai les Arenes també ha volgut dedicar-li unes últimes paraules al Pol a través del seu compte d’Instagram:
Una trentena de persones van assistir ahir a la tarda a la xerrada que es va celebrar a Ferran, a…
El Nàstic de Tarragona afronta la setmana decisiva per aconseguir el tan anhelat ascens. L'entitat grana rebrà a la Real…
La Junta Local de Seguretat d’Altafulla, celebrada aquest dimecres al municipi, ha servit per constatar la bona evolució de la seguretat…
Centenars de joves han tallat el trànsit aquest dimecres a la tarda a la plaça Catalunya per poder veure en…
Valerie Sabino s'ha endut el 47è Premi Dow, sota l'atenta mirada de 200 persones que han omplert l’auditori del Complex…
Aquest dimecres ha tingut lloc la presentació de la Caseta de l’Embassament, el nou centre de recepció de visitants de…
Esta web utiliza cookies.