El Alan, el niño de 7 años de Blanes con una enfermedad muy rara: Solo 30 casos en el mundo

El Alan es un niño de Blanes que sufre una enfermedad muy rara de la que solo existen una treintena de casos en todo el mundo. Concretamente, el pequeño sufre el conocido como Síndrome del Argonauta, pero una variante —AGO1— de la que sólo hay seis casos en España y unos treinta en todo el mundo.

La Iolanda y El Jaume, los padres del Alan, han pasado por un largo proceso hasta poder saber realmente qué tiene su hijo. En un primer momento se le diagnosticó un TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero hace ahora un año recibieron el diagnóstico definitivo: el síndrome AGO o síndrome del Argonauta, una enfermedad genética rara del desarrollo neurológico que puede provocar retraso en el desarrollo motor de quien la padece, además de episodios de convulsiones, problemas para hablar y comprender el lenguaje y también deterioro cognitivo.

Tras conocer la enfermedad, los padres del niño se unieron a la Asociación de Síndromes AGO para darle más visibilidad a la enfermedad y encontrar nuevas vías de financiación para la investigación y tratamiento, ya que es una enfermedad rara de la que todavía no hay una cura. De hecho, ni siquiera hay un tratamiento directo, y los enfermos solo pueden hacer terapias físicas, de habla y ocupacionales y tomar medicación para las crisis epilépticas.

Para ayudar a la difusión de la enfermedad, los padres del Alan decidieron editar un calendario solidario para recoger dinero para la investigación y divulgación del síndrome AGO, un calendario que pusieron a la venta durante las fiestas de Navidad en la Feria EnNadalat de Blanes.

Para la elaboración del calendario, además, la Iolanda y Jaume pensaron en una peculiaridad que tiene el Alan que, en este caso, ha facilitado las sesiones fotográficas que querían hacer para elaborar las doce páginas del calendario. Y es que su padre se dio cuenta por casualidad de algo que tranquiliza y le gusta a su hijo: ir en moto y ponerse un casco. Un sombrero no, pero un casco sí.

Así fue como decidieron que la temática elegida debía ser esta: fotografías del Alan con colectivos relacionados con las motos. Uno de los primeros a los que se dirigieron fue a la Policía Local de Blanes, que no dudó en aceptar hacer realidad la petición. Subieron a uno de los lugares que, además, identifica la población donde vive la familia: la cima del Castillo de San Juan. Allí estuvieron dos agentes con sus respectivas motos y se fotografiaron con el Alan.