L’alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, i la consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, han presentat avui la nova delegació de la Fundació Niemann–Pick a Tarragona. Acompanyat pels delegat a Tarragona de l’entitat i pares d’un nen afectat per aquesta malaltia, Javi Galera d’onze anys, Santos ha destacat la importància de “visibilitzar aquestes malalties, perquè només així es pot normalitzar la seva situació”.
La Fundació Niemann-Pick d’Espanya està formada per famílies amb algun dels seus membres diagnosticat d’aquesta malaltia, en qualsevol de les seves variants A, B, C o D. Niemann-Pick és una malaltia rara, de baixa incidència entre la població (ara mateix només es coneixen 19 casos a l’Estat), d’aquí la importància de conèixer i integrar els que pateixen aquesta malaltia.
L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb els afectats i les seves famílies realitzen tasques de suport i d’orientació. L’associació també promou un pla d’ajudes i atenció personalitzades per millorar la qualitat de vida dels afectats.
La consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, ha remarcat que “és important la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona per diferents motius. D’una banda, així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori. De l’altra, d’aquesta manera és més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”. La investigació és clau per intentar reduir l’afectació de la malaltia: “Ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot curi, les persones afectades”, ha explicat Javier Galera, pare del nen afectat.
El comú d'Ordino organitzarà una fira sobre el vermut per dinamitzar els pobles de la part alta de la parròquia.…
Sant Jordi torna, aquest any amb la previsió de vendre més de set milions de roses. La diada, que cau…
Una persona ha resultat ferida greu per arma blanca en el transcurs d'una baralla que ha tingut lloc aquest Dilluns…
La diada de Sant Jordi és una de les que més aboquen la ciutadania al carrer encara que sigui una…
La Confederació Hidrogràfica de l'Ebre (CHE) ha activat aquest dimarts al migdia l'escenari 1 d'emergència de la presa de Rialb dins…
Autors i autors locals de Viladecans, com David Encarnación, Noelia Toré, i Ester Corrales, han presentat els seus llibres entre…
Esta web utiliza cookies.