Pilar Sanjuan, presidenta de Down Lleida: “Les persones amb alguna discapacitat trenquen barreres quan se’ls ofereix les mateixes oportunitats que als demés”

0
1358
Foto: Miquel de Santiago.

Quan va néixer aquesta iniciativa amb quina màxima?
Vam començar l’abril del 1995, quan un grup de famílies amb fills, llavors molts petits, amb Síndrome de Down buscàvem quelcom diferent al que la ciutat oferia. No estàvem del tot segurs de què faríem al iniciar la nostra activitat, però teníem molt clar què no volíem: que aquest col·lectiu estigués exclòs de la societat. Pretenem que participin de tota l’activitat possible i, per molt optimistes que fóssim al principi, mai no haguéssim imaginat que arribaríem a les fites que han assolit, i les que assoliran.

Sota la màxima de sensibilitzar i “normalitzar” la societat sobre les persones amb discapacitats, quines són les vies d’actuació prioritàries de Down Lleida per tal de promoure la igualtat d’oportunitats per aquest col·lectiu?
Rebutgem el terme “normalitzar”, el qual s’utilitza massa sovint. Volem que les persones amb síndrome de Down tinguin la vida més semblant possible a la que haguessin portat sense aquest diagnòstic. És així de clar, un objectiu tant fàcil i alhora tant difícil. Intentem que tinguin les mateixes oportunitats que la resta, que se’ls reconegui tant per els seus drets com per els seus deures i que puguin aportar les seves capacitats a la societat. Fins fa poc temps, les persones amb discapacitat no decidien per elles mateixes i hem volgut canviar aquest fet. En definitiva, el que busquem és que cada persona engegui el seu propi projecte de vida, fugint d’actuacions genèriques, per tal que cadascú pugui dibuixar el seu projecte de futur tal i com desitgi. El gran repte és acompanyar-los i donar-los-hi el suport necessari per tal que, amb la màxima autonomia possible, tinguin les mateixes oportunitats per implicar-se a la societat, tal i com faria qualsevol ciutadà.

El nostre objectiu primari va ser el d’acollir famílies davant el diagnòstic, ja fos abans o després de néixer. Acompanyem la persona al llarg de tota la seva trajectòria vital, des de l’escola bressol, passant pel col·legi, la inserció laboral i la vida autònoma fins al gran repte de l’envelliment. No només atenem al col·lectiu amb síndrome de Down, sinó al qui tenen altres discapacitats. Aquests també que són benvinguts a la nostra entitat per tal d’aportar-lis tot el suport que puguin requerir. Un altre camp d’acció és el de sensibilitzar i divulgar la realitat del nostre col·lectiu, mitjançant xerrades, revistes, jornades tècniques o visites a diferents institucions, entre d’altres. Dintre de l’associació també hi tenen molta importància les activitats que organitzem, les quals oferim no només per donar suport a aquestes persones, sinó per demostrar tot el que elles fan de cara a fora. Els nostres programes de voluntariat, sovint realitzats amb altres entitats, pretenen demostrar que el aquestes persones poden aportar molt a la nostra societat.

En l’apartat de finançament s’hi consideren coberts? O sempre hi cal alguna cosa més?
Vivim de les subvencions públiques de diferents entitats i administracions. Aquest finançament fa molta por, perquè cada any ens hem de presentar a les diferents convocatòries de subvencions, justificar-les i esperar a que ens arribin. No és una font de finançament estable i és una preocupació que tenim, tant nosaltres com altres entitats sense ànim de lucre. Les quotes de les famílies cobreixen un 7%, tot i que tenim molt clar que mai ningú deixarà de rebre els nostres serveis per problemes econòmics.

Creu que és important que en les associacions sense ànim de lucre, com és la seva, s’apliqui una política de Transparència que permeti controlar i avaluar la gestió econòmica de manera constant?
Nosaltres sempre hem remarcat que aquesta aspecte era clau en la nostra manera de funcionar com a entitat. No ens afecten aquestes noves lleis de Transparència perquè ja les vam adoptar fa temps, des de l’inici de la nostra activitat. Sempre hem estat molt austers i transparents, mai no ens ho hem plantejat d’una altra manera.

Des de l’associació organitzen diferents iniciatives solidàries, com són els calendaris, Jornades Tècniques o el lliurament de premis a voluntaris i associacions. En quines situacions hi troben més impediments a l’hora de desenvolupar la seva tasca?
En aquest sentit ens considerem uns privilegiats, perquè la ciutat de Lleida és molt inclusiva i ens coneix molta gent. De tota manera, si parlem de quins grans inconvenients ens hi trobem, hem d’apuntar a la part més material. Malauradament en aquest apartat és on hi trobem més carències. No tot hauria de girar sempre al voltant dels diners, però la realitat és que sense els nostres treballadors, disposant només amb el voluntariat, l’associació no podria funcionar. La gent ens ho posa molt fàcil a l’hora d’organitzar esdeveniments, fins al punt que, en ocasions, altres entitats són les que ens organitzen les nostres activitats.

En aquest sentit, considera que la població, les administracions i els propis treballadors estan prou implicats en aquesta tasca de sensibilització i normalització?
A nivell social ens sentim molt recolzats, tant per part de la societat com dels propis treballadors. Aquests últims tenen un valor afegit ja que, com tots els treballadors de l’àmbit social, creuen en la filosofia de l’entitat i en les pròpies persones. Per a nosaltres, que qualsevol persona de l’entitat signi un contracte, que un infant comenci a l’escola o que una família vingui amb un nadó és una gran festa. Tenim un ambient laboral en el qual els treballadors senten que formen part de l’entitat. El nostre entorn no és fred i distant, sinó que som propers els uns amb els altres, tenim en compte les diferents opinions, ens respecten els uns als altres i ens impliquen en la nostra tasca. Ens sentim molt ben acollits per la societat en general i, en concret, al barri del Secà de Sant Pere de Lleida. En realitat, no cal ni dir-ho, perquè som uns més dintre del barri, el qual sempre ens ha demostrat que és molt inclusiu, alhora que aporten i col·laboren tot el que poden.

 El passat mes d’abril d’aquest any, un pub de Lleida no va permetre l’entrada al local a un grup de joves amb síndrome de Down. Com valora que, a dia d’avui, encara es visquin episodis de discriminació i vulneració de drets de les persones amb discapacitats?
Ens sobta molt que a dia d’avui encara es visquin situacions amb tant desconeixement i en les que es vulneri d’aquesta manera els drets de les persones. En aquest cas es tractava d’un grup de joves amb síndrome de Down, però també es vulneren els drets de molts altres col·lectius. Nosaltres volíem ser coherents amb la nostra filosofia d’optimisme i vam intentar reconvertir aquest episodi amb una oportunitat de difusió i divulgació. Ens dol moltíssim i tant de bo no es repeteixi mai, però al final l’important és que vam poder donar-li la volta per tal de fer més visible la nostra realitat. Tant de bo no s’hagués donat mai, però aquest fet va provocar l’empatia de la gent, el recolzament dels mitjans de comunicació i, fins i tot, ens van sorgir noves ofertes de treball i diferents propostes d’activitats.

Creu que la pròpia persona és qui es planteja més dificultats per engegar el seu projecte de vida o és l’entorn el que s’encarrega de posar-hi més impediments? Tenim molt clar que la discapacitat no està en la persona, sinó en el context. En el cas de la discapacitat física és més fàcil, perquè la solució normalment es troba en actuacions materials. Amb la discapacitat intel·lectual ja parlem de barreres al coneixement, les quals costa més de visualitzar i de trencar. Estem convençuts que la persona pot superar-se, avançar i desenvolupar-se amb els suports necessaris, sense els quals sorgeixen més dificultats. Intentem que la persona sigui la protagonista de la seva vida, que sigui conscient de que té la força de tirar endavant i decidir sobre ella mateixa. Cal treballar amb la societat en general, amb les institucions i les administracions, per tal que entenguin el que s’anomena “rebot inclusiu”, el qual afirma que allò que es imprescindible per algú, és beneficiós per tothom. Si tinguéssim clara aquesta màxima les coses funcionarien d’una altra manera.

El passat 3 de desembre van celebrar el Dia Internacional de les persones amb discapacitat, sota el lema “LES CAPACITATS SÓN LA CLAU”. En el seu camp, quina considera que és la principal urgència a corregir dintre la societat? Sembla que tothom tingui clar tot això del que estem parlant, però quan sortim d’aquest context, ens adonem que molta gent ho desconeix, i que davant d’una persona amb síndrome de Down les primeres sensacions que els arriba són les ports i els prejudicis. Per això fem incís en la sensibilització i divulgació, perquè no saps com interactuar ni estimar algú que no coneixes. En definitiva, es tracta d’apropar i conèixer la situació de les persones amb qualsevol discapacitat a la societat en general. Aquest objectiu passa per poder anar a l’escola, permetre que decideixin, que es respectin com volen formar-se, que pugui entrar a treballar a qualsevol empresa i que la gent ho visqui com una cosa natural, sense generar cap rebuig.

Cal perdre la por, rebutjar els prejudicis i conèixer les persones amb discapacitats, sigui la que sigui. La realitat és que són les pròpies persones les qui trenquen les barreres quan se’ls dona les mateixes oportunitats que als demés. Considerem que ningú pot decidir que la seva vida val menys que la d’algú altre. En aquest sentit, s’està vulnerant un dels primers drets de les persones amb síndrome de Down, que és el dret a poder néixer. Aquest es vulnera constantment i la igualtat d’oportunitats també hauria d’aplicar-se en aquest cas. Per exemple, als EEUU existeix la llei del consentiment informat, gràcies a la qual les famílies que reben un diagnòstic de síndrome de Down (o de qualsevol altra alteració genètica) per al seu nadó hagin de conèixer alguna associació abans de prendre qualsevol decisió respecte al futur de la criatura. Això es fa perquè coneguin la realitat de primera mà, no només els estereotips ni una idea preconcebuda, per tal que després decideixi amb coneixement. Qui pot decidir que la seva vida no té sentit o que no són ni fan feliços als demés? Això és molt dur i són conscients que això està passant.

Per tant, creu que aquest consentiment informat és una bona manera de regular aquesta situació?  Ens agradaria que les persones prenguin aquestes decisions tant difícils en base a aquest consentiment informat, no sota l’empara d’informes provinents del ginecòleg o de l’assessor genètic, els quals, amb veu d’ultratomba, els doni “una mala notícia”. Si aquests són els valors de la societat anem molt malament. Per això animem als qui pensin així que s’interessin per conèixer persones amb aquestes discapacitats.

És important no parlar de discapacitats, sinó de persones amb altres capacitats?Doncs sí, però amb tota aquesta terminologia de de diversitat funcional hi ha cert enrenou. En alguns col·lectius de discapacitats considerem que canviant aquests termes sembla que se’ns vulgui fer invisibles i remarcar que no ens passa res. Apostem per la igualtat d’oportunitats per tal de manifestar les nostres capacitats, però no ho tenim tant fàcil com els demés. Cal no oblidar que, en realitat, sí tenim més barreres i reptes a superar i quan desvirtuem el nom sembla com que aquestes no hi siguin. L’important no és canviar-nos el nom, sinó l’actitud de les persones i, en conseqüència, l’entorn d’aquests col·lectius. No ens sap greu que es parli de persones amb discapacitats si aquesta terminologia suposi limitar les oportunitats.

FER UN COMENTARI