Registren 600 pacients amb malalties minoritàries amb un nou sistema de codificació a l’Hospital Joan XXIII

L’Hospital Universitari Joan XXIII reafirma el seu compromís amb els pacients  amb malalties minoritàries, les seves famílies i els professionals sanitaris que els  atenen. En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra  demà divendres 28 de febrer, l’hospital vol donar visibilitat a aquestes malalties  poc conegudes, promoure la sensibilització social i fomentar la investigació per  millorar la qualitat de vida dels afectats.  

L’Hospital Joan XXIII ha creat un grup de treball, liderat per la Dra. Mònica  Magret, Dr. Joan Duran i Dra. Mireia Álvarez, per coordinar i impulsar  iniciatives que millorin l’atenció d’aquests pacients, promovent un abordatge  multidisciplinari, la formació dels professionals i la col·laboració amb altres  centres i entitats de recerca. Aquest esforç col·lectiu reforça el compromís del  centre sanitari de Tarragona amb una sanitat més equitativa, inclusiva i adaptada  a les necessitats dels pacients amb malalties minoritàries. 

L’Hospital Joan XXIII ha identificat aproximadament 600 pacients amb malalties  minoritàries, a finals de 2024, gràcies a la implementació del sistema de  codificació Orphacode, a mitjans de 2022, una eina essencial per a la correcta  identificació, seguiment i gestió d’aquestes patologies. Aquest sistema “permet  un registre dinàmic, més precís en les històries clíniques electròniques i va  incorporant diagnòstics de forma evolutiva”, explica la neuropediatria de  l’Hospital Joan XXIII, Mireia Álvarez. El registre facilita la investigació i la  col·laboració entre institucions sanitàries, alhora que “ajuda a planificar millor els  recursos sanitaris destinats a aquests pacients”, afegeix l’especialista.

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten generalment menys d’1 de  cada 2.000 persones, segons la definició de la Unió Europea, però en conjunt  impacten milions de persones arreu del món. Moltes d’aquestes patologies són  cròniques i poden tenir un origen genètic, autoimmunitari, infecciós o ambiental.  La seva complexitat fa que sovint el diagnòstic sigui difícil i es retardi durant anys,  cosa que dificulta l’accés a tractaments efectius. La manca de coneixement  mèdic i de recerca sobre aquestes malalties suposa un repte important, ja que  en molts casos no existeixen teràpies específiques i els pacients han de  dependre de tractaments crònics i pal·liatius.