Quan va néixer l’Associació i amb quin objectiu?
Vam iniciar la nostra activitat com a Delegació de Barcelona l’any 1992, però va ser al 1997 quan ens vam constituir com a entitat jurídica pròpia, com a Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer de Lleida. Vam començar com un grup de famílies afectades per la malaltia que ens reuníem per ajudar-nos i per teixir estratègies entre els uns i els altres. Això és el que pretenem, donar suport i acollir les famílies que es troben amb aquesta situació nouvinguda d’haver d’afrontar aquesta demència.
Ofereixen diferents serveix tant als primers afectats com als seus familiars
El servei primari és el d’acollida a les famílies per tal de valorar en quin estat es troba el seu malalt, ja que tenim grups molt diferenciats i cal que aquests no sentin que es troben davant una situació insuperable. Els assignem als tallers que més s’adeqüin a la persona segons la valoració de la psicòloga, una activitat que fem de dilluns a divendres al llarg de tot l’any. També oferim autoajuda, amb una trobada mensual on les famílies es reuneixen amb la psicòloga i s’exposen els problemes i dubtes que puguin sorgir al respecte.
Des de la vostra experiència, quina és la primera i principal dificultat amb la qual s’hi troba una persona que és conscient que va perdent capacitats i memòria per culpa de l’Alzheimer?
Destacaria l’angoixa de les primeres fases, abans de rebre el diagnòstic, quan comencen a donar-se’n compte del problema. Llavors comença a sorgir el patiment causat, per exemple, de trobar-te amb persones que no reconeixes o que vols dir alguna cosa i no et surt. Molts canvien de caràcter, en alguns casos, essent més violents o apàtics.
Per tant, assumir la situació és tant complicat tant per part de l’afectat com per part dels seus familiars?
És molt difícil per tothom, perquè els malalts no acostumen a verbalitzar-ho i és la família la que t’ho explica quan comencen a adonar-se’n dels símptomes. Els qui pateixen Alzheimer normalment t’expliquen que es troben bé, et transmeten normalitat, i per això és difícil acceptar que et trobes a les portes de la malaltia, als seus inicis.
L’afrontament mèdic de la malaltia permet guanyar-li terreny frenant la seva evolució, o només podem parlar de mantenir les facultats?
En alguns casos les famílies consideren que els tractaments permeten que el malalt estigui més actiu, però la realitat és que, a nivell mèdic, només podem parlar d’un manteniment de les facultats i de frenar o retardar els efectes de la demència. A dia d’avui, la principal arma que tenim és la de prevenció del diagnòstic a base de l’estimulació cognitiva en diferents camps.
Quin paper hi juga la figura mèdica en el tractament?
El neuròleg és l’encarregat de tractar el diagnòstic. Aquest recomanen l’estimulació cognitiva a través de la música, de treballs manuals i sobretot exercint la interacció social. També se’ls hi diu a les famílies que els facin treballar i que interactuïn amb els afectats, sobretot amb els nens i nenes, perquè és molt productiu.
El tractament a seguir és el mateix davant els diagnòstics més precoços, o aquests esdevenen encara més dificultosos?
No, l’enfocament és diferent. Per exemple, en el cas d’una persona de 40 anys acostumen a fer-li una punció lumbar per tal de fer un diagnòstic més esclaridor, cosa que a una de 85 anys ja no li fan. Els tipus de tractaments o medicacions depenen de les fases del diagnòstic.
Quant s’ha avançat en la investigació respecte aquestes malalties en els últims anys?
A nivell mèdic i d’investigació s’ha avançat molt, tant a nivell nacional com mundial. Vint anys enrere en parlaven pocs metges i el desconeixement social era majoritari. Fins i tot ens van arribar a dir des de Barcelona que vindrien a Lleida per fer unes xerrades a doctors de capçalera, els quals tenien una formació limitada al coneixement dels símptomes.
Tot i aquestes accions preventives, hi existeix predisposició genètica?
Exactament, tal com passa amb moltes altres malalties, les alteracions són hereditàries. Tot i així, tothom coneixem l’aleatorietat de la genètica.
Com a Associació, quina és la principal trava que es troben a l’hora de poder donar suport als afectats?
L’any 1998 vam començar a rebre subvencions a través de l’IRPF. Fins llavors era molt difícil seguir desenvolupant la nostra tasca per la manca de recursos. Gràcies a aquestes podem dir que disposem de voluntaris i gent amb pràctiques, però també tenim al nostre servei professionals de diversos camps, com ara treballadors socials, educadors, psicòlegs o d’altres de la branca sociosanitària, i tot això val diners. Les famílies paguen una quota de cent euros al mes per cobrir els serveis i professional dels que disposem. Amb aquesta quota també aconseguim que la gent s’impliqui més amb els tallers, xerrades, activitats i demés assistències que duem a terme.
Respecte al diagnòstic, abans de les retallades sí especificaven que el deteriorament cognitiu era de tipus Alzheimer, i ara no s’especifica de quina afectació es tracta.
Existeix la creença que la persona malalta d’Alzheimer no pateix perquè no és conscient del que li passa. És certa?
No pateix quan ha perdut consciència, però als inicis s’angoixa moltíssim i no acostuma a verbalitzar-ho. Imagina’t com deu ser no reconèixer la gent, no recordar una paraula o perdre les claus als llocs més inversemblant sense saber com hi han arribat. El problema s’agreuja quan aquests, tot i ser conscients dels símptomes, no t’expliquen que comencen a patir-los, i és llavors quan la situació s’agreuja, tant pel malalt com per la família.
La persona va patint un retrocés cognitiu, fins al punt que, en alguns casos, la seva pròpia parella adopta un rol al que tenia fins ara, convertint-se, per exemple, en la seva mare. S’acaben retornant a la infantesa, adoptant actituds que tenien durant els seus primers anys de vida. Fixa’t que alguns d’ells acaben dormint en posició fetal tal com feien al ventre matern. És difícil determinar fins quin punt se’n donen compte, perquè sovint ni ho verbalitzen i quan volen fer-ho han perdut la parla, la capacitat d’explicar-t’ho.
Com valora la consciència social i institucional respecte aquesta malaltia?
A nivell de recursos econòmics l’aportació és mínima. Més aviat podem dir que rebem suport necessari quan, per exemple, demanem una sala per fer alguna xerrada o cessions en altres acte, llavors és quan acostumen a rebre’ns amb els braços oberts. La majoria de gent comença a conèixer més i millor la malaltia, tot i que encara molts l’associen únicament a la pèrdua de memòria. Sovint es banalitza el tema quan li expliques a algú els símptomes i efectes de la demència i aquests et contesten que potser la pateixen pel simple fet d’haver-se oblidat d’alguna cosa al llarg de la seva vida. Sovint qui té més problemes d’acceptació i normalització és la pròpia família.
