Mònica Nieves, directora del Centre Martí i Pol de la FEM a Lleida: “La neurorehabilitació s’ha posicionat com un dels millors tractaments per les patologies neurològiques​”

0
1426

Quan van iniciar la seva activitat a Lleida i per què sota el nom de Miquel Martí i Pol?

Vam començar al juny de l’any 2000 a l’antiga Creu Roja com una associació dedicada als malalts d’esclerosi múltiple, després ens vam traslladar a l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova i a dia d’avui ens trobem a les noves instal·lacions del CAP Onze de Setembre. Des del trasllat a l’Hospital vam adoptar el nom de Centre Rehabilitador Miquel Martí i Pol, un gran poeta que tenia esclerosi múltiple i que té poesies tant boniques que sovint les utilitzem amb els nostres pacients.

Quins serveis ofereixen al Centre de Neurorehabilitació?

Tot i que som una Fundació, vam definir-nos com a centre neurorehabilitador perquè atenem altres patologies neurològiques i danys cerebrals apart de l’esclerosi múltiple. L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica crònica que afecta al sistema nerviós central mitjançant el sistema immunològic. A grans trets, oferim tractament de neurorehabilitació a persones diagnosticades d’esclerosi múltiple, amb malaltia neurològica que cursi amb discapacitat o les qui pateixen un dany cerebral adquirit. Hem vist fins a 35 diagnòstics diferents i en equip duem a terme tractaments complexos de manera integral. Entre les tasques que duem a terme al centre neurorehabilitador Miquel Martí i Pol podríem destacar quatre eixos fonamentals: garantir una assistència continuada dins del sistema sanitari i sociosanitari, atenció domiciliària, la recerca i oferir al pacient un tractament integral i interdisciplinari. A dia d’avui comptem amb 14 professionals amb diverses especialitzacions, com ara la fisioteràpia, la logopèdia, la teràpia ocupacional, la psicologia, el treball social o els metges rehabilitadors, entre d’altres. Els tractaments de lesions cerebrals requereixen l’aplicació de molts camps diferents i si volem cobrir totes les necessitats d’aquest col·lectiu necessitem un equip ben dotat que realitzi cadascuna de les funcions. Tot i així, som un equip interdisciplinar i treballen tota l’esfera d’afectacions que precisen els i les pacients.

És important no parlar de persones discapacitades, sinó de persones amb altres capacitats

Aquest és un dels tabús que persisteixen actualment en la societat. Molts dels nostres pacients fan un gran creixement personal arran del dany neurològic. Tant és així que fins i tot algunes de les persones que tractem ens diuen que han trobat la felicitat desprès del diagnòstic. Aquesta és una lliçó al·lucinant, perquè les malalties neurològiques que tractem al centre no tenen cura i acostumen a tenir uns tractaments molt durs. Trobo que el terme “discapacitat” és una mica despectiu i hauríem de buscar una paraula millor, sense deixar de banda que aquestes persones realment tenen alguna cosa especial. Tant de bo la societat sigui capaç de deixar de banda l’estigma d’aquesta malaltia i apreciï la qualitat humana que hi ha darrera d’aquestes persones.

A nivell social, considera que la gent coneix i està prou conscienciada sobre les dificultats que comporta l’esclerosi múltiple i altres afectacions relacionades?

Considero que no ho estan suficientment conscienciades, ja que l’esclerosi múltiple és una malaltia molt enrevessada i no es coneix tant com els casos d’altres malalties. Per exemple, desgraciadament tots coneixem què és un càncer, perquè és molt probable que tothom haguem viscut aquesta malaltia en el nostre entorn i per tant l’empatia costa menys. En general, som socialment egoistes, perquè fins que un no vivim aquests casos a casa seva costa molt posar-se a la pell dels qui realment pateixen aquesta situació.

Per tant, com valora el nivell d’implicació de la població, l’administració i els treballadors?

El nostre equip de treballadors és una meravella, és una feina molt vocacional i t’ha d’agradar molt treballar en aquest sector. És una feina molt dura des de molts punts de vista, però també és molt gratificant poder ajudar a persones amb problemes i veure més enllà dels seus problemes. Socialment hi ha molta feina a fer, per això des de la Fundació engeguem tots tipus de campanyes de difusió i sensibilització.

Per part de les administracions no són bons moments, tant a nivell social com polític. Estem concertats amb la Generalitat i ens sentim molt afortunats perquè tothom pot accedir al nostre centre de forma gratuïta. El finançament de l’administració suposa un 50-60% i la resta ens arriba gràcies a diverses campanyes, com el “Mulla’t”, o dels socis. Tot i així demanaria a les administracions més implicació social, que donin més suport per difondre i donar més visibilitat tant a l’esclerosi múltiple com a altres afectacions neurològiques.

Des de la Fundació reclamen més fons a l’administració per mantenir la investigació en Esclerosi Múltiple. Quant s’ha avançat en els últims anys en aquesta recerca?

La crisi econòmica i el fet que sigui una malaltia minoritària provoquen que la inversió per a investigació s’hagi vist reduïda. Tot i així, s’ha avançat moltíssim en els últims 15 anys, durant els quals s’ha marcat un abans i un després, sobretot a nivell farmacològic. Actualment estan sortint medicaments per poder aturar o alleujar la malaltia i els neuròlegs aposten cada vegada més per la neurorehabilitació vers els tractament farmacològics.

En quines situacions troben més dificultats a l’hora de desenvolupar la seva tasca i què caldria canviar amb urgència per tal de facilitar-la?

Penso que a nivell de rehabilitació estem en un moment dolç, perquè amb el canvi de centre podem oferir als nostres usuaris tot el que necessiten. A nivell econòmic mantenim les dotacions sense retallades severes i no tenim llista d’espera. Potser la principal reclamació apuntaria a l’àmbit social, administratiu i empresarial. Per exemple, fa molts anys que lluitem per què es reconegui el 33% d’incapacitat automàticament a als pacients després del primer diagnòstic. Això encara no s’ha aconseguit i els permetria tenir accés a recursos socials que facilitarien molt la seva vida sense necessitat de tants tràmits burocràtics.

També cal més implicació per part de les empreses, ja que moltes no compleixen amb la legislació vigent, la qual marca que almenys un 2% de la plantilla ha d’estar composta per persones amb discapacitat. Imagina’t, la nostra exigència ja no és que aquesta xifra augmenti al 5%, sinó que encara hem d’exigir que compleixin la llei. Un altre aspecte a millorar en l’àmbit empresarial és el d’adaptació del lloc de treball i dels horaris per aquest col·lectiu.

Per tant, podríem afirmar que la inserció laboral és la part més enutjosa per aquest col·lectiu?

Totalment, considero que és l’etapa més feixuga de tot aquest procés de rehabilitació o normalització del que parlàvem abans. Des de la Fundació estem engegant una línia estratègica per entrar al món empresarial i afavorir, o millor dit, permetre la inserció laboral de les persones amb malaltia neurològica. Amb la iniciativa “FEM Feina” volem informar a les empreses sobre aspectes relacionats amb la incorporació d’una persona amb una malaltia tant variable com és l’esclerosi múltiple. Nosaltres estem a disposició de qualsevol empresa per resoldre’ls qualsevol dubte que tinguin o qualsevol assessorament que puguin precisar en aquest aspecte.

Crec que també és important incidir molt amb les escoles, amb l’educació, que els nens puguin visitar de tant en quant centres com el nostre per tal que adoptin i normalitzin de ben petits aquesta malaltia.

Creu que la pròpia persona és qui es planteja més dificultats per tirar endavant el seu projecte de vida o és l’entorn el que s’encarrega de posar-hi més impediments? 

El primer mur que et planteja el diagnòstic l’ha de saltar la pròpia persona. Assumir una situació com aquesta no és gens fàcil, però fins que tu mateix no arribes a acceptar que tens una malaltia la societat no ho farà. En general, la societat no està mentalment conscienciada ni adaptada físicament per una persona amb mobilitat reduïda que ha d’anar a comprar el pa, a treballar o anar al cinema. Això és tot un procés que ha de recórrer no només el pacient, sinó també el seu entorn, família, amics i companys.

FER UN COMENTARI