Adeu a la petita Ivet, raó de ser de la Fundació MSD

“Ivet, per molt alt que volis, sempre seràs amb nosaltres”. Les xarxes s’omplien ahir de papallones i missatges de condol que lamentaven la pèrdua de la petita Ivet, veïna d’Ullastrell i l’únic cas conegut a Espanya d’aquesta malaltia degenerativa tan poc comuna anomenada Deficiència Múltiple de Sulfactasa (MSD).

La deficiència Múltiple de Sulfactasa és un trastorn metabòlic hereditari causat per la mutació del gen SUMF1. Una malaltia amb una esperança de vida de tan sols 10 anys que és degenerativa i causa un gran patiment tant a l’afectat com al seu entorn proper.

Principalment, afecta el sistema nerviós central i provoca el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes; però a mesura que la malaltia avança, causa incapacitat per caminar, hiperextensió en els genolls, abolició dels reflexos, debilitat generalitzada, hipotonia (to anormalment disminuït dels muscles), convulsions i atròfia òptica.

La Ivet va néixer un 27 d’agost de l’any 2015, però quan tan sols tenia dos anys va ser diagnosticada de MSD. Els seus pares, l’Elisabet i en Fortunat es van haver d’enfrontar a la fatal notícia que la seva filla patia una malaltia “per la qual no hi havia tractament i que no passaria de l’edat infantil”.

Des d’aquell moment, els seus pares no van deixar de lluitar i van tenir clar que l’única solució radicava en investigar, investigar i investigar. Per aquest motiu, l’any 2018 van crear la Fundació MSD, amb l’objectiu d’aconseguir recursos per avançar, investigar i perquè en un futur hi hagi un tractament i cura per la MSD.

Tot i que a Espanya, la Ivet era l’únic cas conegut, existeixen quatre Fundacions a escala mundial que també lluiten i treballen incansablement per impulsar, promoure i donar suport als avenços en la investigació científica d’aquesta malaltia minoritària.

En aquest sentit, i tal com bé s’hi expressa en la pàgina web de la Fundació MSD, “hi ha nens MSD a tot el món i treballem per la Ivet, per l’Alma, per la Willow, pel Dylan i per tots els nens i les nenes que conviuen amb aquesta injusta malaltia, perquè tots ells es mereixen una vida més justa“.

Aquí pots fer el teu donatiu per obtenir una cura de la malaltia MSD, que per petit que sigui serà benvingut per a la investigació de la malaltia. Així mateix, en la botiga en línia de la fundació podràs adquirir alguns productes que també financen i promouen la visibilització de la malaltia, d’entre els que destaca el llibre il·lustrat “Una papallona lila”.

Un projecte que té un preu de venda destinat a la fundació i que explica “la història de la Lila, una papallona bonica i especial que va néixer en una petita colònia envoltada de boscos i prats i que, amb la seva força de voluntat i perseverança, i l’ajuda de tothom, va assolir allò que semblava impossible“.

Una papallona que igual que la petita Ivet vola més amunt que mai.