L’alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, i la consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, han presentat avui la nova delegació de la Fundació Niemann–Pick a Tarragona. Acompanyat pels delegat a Tarragona de l’entitat i pares d’un nen afectat per aquesta malaltia, Javi Galera d’onze anys, Santos ha destacat la importància de “visibilitzar aquestes malalties, perquè només així es pot normalitzar la seva situació”.
La Fundació Niemann-Pick d’Espanya està formada per famílies amb algun dels seus membres diagnosticat d’aquesta malaltia, en qualsevol de les seves variants A, B, C o D. Niemann-Pick és una malaltia rara, de baixa incidència entre la població (ara mateix només es coneixen 19 casos a l’Estat), d’aquí la importància de conèixer i integrar els que pateixen aquesta malaltia.
L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb els afectats i les seves famílies realitzen tasques de suport i d’orientació. L’associació també promou un pla d’ajudes i atenció personalitzades per millorar la qualitat de vida dels afectats.
La consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, ha remarcat que “és important la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona per diferents motius. D’una banda, així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori. De l’altra, d’aquesta manera és més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”. La investigació és clau per intentar reduir l’afectació de la malaltia: “Ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot curi, les persones afectades”, ha explicat Javier Galera, pare del nen afectat.
