L’Anton i l’Andreu són dos germans cambrilencs de 10 i 8 anys i pateixen una malaltia ultra rara. Tenen una mutació al gen ADSL que només pateixen 4 persones en tot l’estat i 80 en tot el món.
Aquesta malaltia afecta completament la seva vida, ja que entre altres afectacions pateixen atacs d’epilèpsia, retard mental, psicomotor i no parlen.
La seva família lluita incansablement contra aquesta malaltia amb la qual conviuen, fins al punt que han creat una associació que es diu ANTIAN des del que fan diferents campanyes de recaptació i esdeveniments solidaris.
Les donacions es gestionen a través del web de la mateixa UAB (Universitat Autònoma de Barcelona) a la campanya de mecenatges creada per l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron i la família. Un sistema que garanteix que aquests fons es destinin de forma directa a la recerca. En total, el projecte té un cost d’uns 300.000 euros (que són molt difícils d’aconseguir), i per fer-ho s’han dissenyat petits reptes per assolir-ho. L’objectiu de la investigació és desenvolupar un tractament terapèutic que proposa utilitzar eines de teràpia genètica per crear un tractament que freni aquesta malaltia ultra rara i els seus efectes neurològics.
El Nàstic de Tarragona es juga la temporada demà a partir de les 20:30 hores a la Nueva Condomina contra…
Aquest dissabte la plaça del Morter de Balaguer acollirà la segona edició del Primavera Wine, una proposta per a la…
Un camió que ha fet la tisora ha obligat a tallar aquest divendres a la tarda l'AP-7 en sentit sud,…
El Departament de Joventut presenta l’edició estiu del programa Joves+18, adreçat a joves del municipi de 18 a 35 anys.…
El president de la Generalitat, Salvador Illa, ha defensat el finançament singular durant la Conferència de Presidents davant els atacs…
Un home de 44 anys ha mort aquest divendres a l'UCI d’un hospital de la Comunitat Valenciana després de confirmar-se…
Esta web utiliza cookies.