Ana Megia, jove tarragonina amb la Síndrome de Williams: “Em sento una guanyadora perquè la meva síndrome perd cada dia”

0
1155
Ana Megia, protagonista del film i Emanuel Munteanu, director de La vida con Williams. Foto: Laura Vargas-Machuca

Què és la Síndrome de Williams?

Ana: La Síndrome de Williams és un trastorn genètic produït per la pèrdua de material al cromosoma 7. Pot provocar problemes digestius, cardíacs, d’aprenentatge i de motricitat. Jo la pateixo i s’ha convertit en un amic.

Un amic?

A: Quan vaig saber que tenia la síndrome em vaig dir a mi mateixa que tenia dos opcions: veure-ho de manera positiva o enfonsar-me. M’ha donat moltes coses, viu dins meu i és com un amic, un “Pepito grillo” que cada dia em parla i acompanya.

Com et vas adonar que la paties?

A: Sentia que no encaixava. Jo em preguntava per què era diferent a la resta, per què utilitzava llibres diferents als dels meus companys. Em sorprenia no estar al mateix nivell que ells si m’esforçava tant.

Dius que t’ha donat moltes coses. Podries esmentar alguna?

A: En certa manera m’ha ensenyat a viure intensament. Només tinc una vida i no vull deixar-la passar. Les coses dolentes que m’ha donat m’han ajudat a ser més autònoma i portar una vida com qualsevol altre persona, sense necessitat de tindre a algú al costat les 24h del dia. La meva mare m’ho va ensenyar des del primer moment, havia d’estar i sentir-me dins de la societat.

On neix la idea de fer un documental sobre aquesta síndrome?

Emanuel: La idea va néixer al 2012, quan vaig conèixer a l’Ana a les classes d’interpretació a l’Escola de Teatre de Reus. Vaig veure alguna cosa en ella que em va impulsar a fer un documental sobre el seu dia a dia, sobre la seva historia de superació.

Què preteneu amb aquest documental? 

E: Amb “La vida con Williams” volem donar a conèixer aquesta síndrome que tan poca gent coneix, ja que és el primer documental que tracta el dia a dia d’una persona que la pateix. Existeixen altres documentals però parlen sobre musicoteràpia. A Estats Units es va produir un amb testimonis de pares amb fills que la pateixen. És normal que la gent tingui curiositats i prejudicis que no resolguin per la por a preguntar. Volem que deixi de ser un tema tabú i apropar al públic què és la síndrome de Williams. Veurem la relació de l’Ana amb els seus familiars, amics, psicòlogues,etc.

A: Crec que és una bona manera de demostrar que sóc un exemple de superació, una persona normal.

Per tal de finançar el projecte esteu fent una campanya de crowdfunding

E: Demanem una part del pressupost, 10.000€ per poder realitzar el documental. Som conscients que la xifra pot semblar elevada però hi ha moltes despeses darrere. Es poden fer col·laboracions a partir de 10€ a https://www.verkami.com/projects/22645-la-vida-con-williams . També busquem patrocinadors que ens vulguin donar un cop de mà.

El lema del documental és “los límites me los pongo yo”. Què o qui t’ha marcat límits? 

A: La societat em marca límits constantment. He escoltat moltes vegades que no sóc capaç de fer res. Que em passi això em fa més forta perquè no m’ho crec. Puc treballar, per fi, fer de voluntària, escriure un bloc, relacionar-me. Estic farta de les etiquetes, els límits me’ls marco jo.

Què els hi diries a les persones que t’han etiquetat?

A: Els hi diria moltes coses (riu). Els diria que aprenguessin una mica de mi, que no fa falta ser dolent i fer sentir inferiors a les persones. Que jo em sento una guanyadora perquè la meva síndrome perd cada dia, no m’impedeix fer coses. Ara que he crescut, si tornès a classe amb els meus companys lis explicaria el que em passa per a que em poguessin entendre i fer preguntes. Hem d’empatitzar més i no etiquetar així perquè sí.

Esmentes que per fi ets dins el món laboral. T’ha costat entrar-hi?

A: Sí, perquè no confiaven en mi. He rebut molts nos. Quan em van contractar a PortAventura no m’ho podia creure. Allí treballo en una botiga i aquest any m’han ofert la possibilitat de treballar a la Fundació PortAventura. Estic molt contenta.

Ana, ets feliç?

A: Sóc molt feliç, encara que també tinc moments dolents. A les xarxes socials em defineixo com una persona molt alegre, oberta amb la gent que m’estima. Considero que les coses no són negres o blanques, hi ha més colors al mig. Quan tinc un dia dolent escolto música. M’agrada molt Txarango, Beyoncé i Bruno Mars.

Existeixen ajudes o recursos per aquesta infermetat?

A: Al ser una síndrome poc coneguda i considerada com a rara no hi ha molts recursos ni investigacions. Som pocs els que la patim. Existeix l’Associació Síndrome Williams Espanya i l’Associació Síndrome Williams Catalana, però l’ajuda me l’he buscat jo anant a psicòlegs, logopedes, classes de repàs. I gràcies a això he pogut fer vida normal, encara que m’ha costat una mica. Si no tens ajuda com te les apanyes tot sol? Em fa rabia que la societat no accepti a les persones amb discapacitats tal i com som. A mi m’han tatxat de rara i d’incapaç. Crec que pel fet de ser una malaltia minoritària no la converteix en rara, per mi és una petita dificultat que supero cada dia, però no vull que em defineixi.

Com creieu que recollirà la gent aquest projecte?

E: Creiem que bé, tenim grans expectatives. A la pàgina de Facebook puja el nombre de seguidors dia a dia i rebem molts missatges de suport i agraïment de totes parts del món. Ens fa molt feliços que la gent valori la feina feta des del sentiment. Fins i tot ens demanen que subtitulem el documental en català, anglès i francès. Durant la preestrena hi haurà moltes sorpreses, l’Ana veurà el resultat el mateix dia que els espectadors i això li posa nerviosa (riuen).

A: A mi em crea nerviosisme el fet que es veuran moments íntims que mai ha vist ningú. La gent espera molt i jo tinc ganes de mostrar el resultat.

Desprès de debutar com actriu, quin somni et queda per complir?

A: M’agradaria anar a Londres a estudiar anglès i tornar a fer teatre. Em centraria en el teatre musical, el meu preferit és “Hoy no me puedo levantar” de Mecano, ells van ser els primers que em van animar a fer interpretació i sempre m’han donat suport. Gràcies al teatre vaig conèixer a l’Emanuel.

Voleu donar algun missatge als lectors? 

A: Dediquem molta estona al documental i cada cèntim ens ajuda molt, més del que creieu. Si us plau, compartiu la campanya i ajudeu-nos a fer arribar a la gent aquesta iniciativa. No feu prejudicis, accepteu als altes i no poseu etiquetes, fan molt de mal. I gràcies a la gent que està cada dia al meu costat, em sento molt estimada.

E: Ajudem-nos, respectem-nos i acceptem-nos. Col·laboreu amb a causa i no deixeu que ningú us marqui límits.

FER UN COMENTARI